Spina Bifida en seksualiteit
|
Een beschadiging van het
ruggenmerg als gevolg van een aangeboren afwijking of een ongeval gaat in de
regel gepaard met zware gevolgen voor het seksueel functioneren van de
geslachtsorganen. Te denken valt aan: 1. Een gestoorde houding tot het eigen lichaam en in het bijzonder tot het verlamde deel van het lichaam, de ontwikkeling van "lichaamschema's" met actie en reactie, het leren van de eigen reacties en ervaringen achterblijft. Vaak wordt het verlamde deel van het lichaam ontkent (afgewezen), als niet tot het lichaam behorend gevonden en er wordt absoluut liefdeloos met het verlamde deel van het lichaam omgegaan. Een bijzondere rol speelt daarbij de incontinentie, dat als voortdurend probleem wordt ervaren. Deze incontinentie wordt dan weer gekoppeld aan de angst seksueel te mislukken (faalangst). 2. De seksuele ontwikkeling van een gehandicapt kind wordt door de ouders vaak bemoeilijkt of zelfs onmogelijk gemaakt. De sensibilisering van andere lichaamsdelen voor tederheid of seksuele opwinding worden niet ontwikkeld. Lange ziekenhuisopnames betekenen daarbovenop nog een hevig gemis aan geborgenheid. Gehandicapte kinderen worden gemiddeld langer beschermd thuis bij de ouders gehouden. Het loskomen van het ouderlijk huis wordt daarmee bemoeilijkt. Seksualiteit wordt gezien als onnodig, "dat moet je toch niet ook nog eens hebben?". 3. Minderwaardigheidsgevoelens en faalangst beheersen vaak het denken van een gehandicapte die zich spiegelen aan de normen voor validen. 4. Problemen bij het vinden van een partner en het houden van een vaste relatie. Alleen al de beperkte mogelijkheden voor rolstoelgebruikers zich in de maatschappij te begeven, de nog vaak afwijzende houding van validen, bemoeilijken het vinden van een partner. Het kan geen toeval zijn dat nogal vaak sprake is van een relatie tussen een gehandicapte en zijn/haar verzorgende/therapeut. 5. Onwetendheid over de seksueelbiologische samenhang. Een grote rol speelt daarbij ook de houding van de artsen die vaak moeilijk over dergelijke onderwerpen spreken, omdat ze dezelfde schaamtegevoelens hebben als hun patiënten. Vaak weten artsen ook niets over de seksuele aspecten bij een handicap of een speciale behandelingsmethode. Ze ontwijken het thema of verstoppen zichzelf uit zelfbescherming achter medische vaktermen. Aan de andere kant heeft de gehandicapte zelf ook remmingen naar bepaalde zaken rond seksualiteit te vragen, omdat men vindt dat een gehandicapte daar ook niet naar mag vragen. Meer nog dan validen mogen gehandicapten bang zijn met hun vragen over seksualiteit op onbegrip en zelfs spot te stuiten. Mensen met een dwarslesie/SB kunnen op de volgende problemen stuiten: 1. Gevoelloosheid van de geslachtsorganen en daarmee het verlies van het orgasmegevoel. 2. Geen mogelijkheid tot het krijgen van een (volledige) erectie bij mannen en bij de vrouw het onvermogen vochtig te worden in de schede. 3. Objectief of subjectief gezien te kleine geslachtsorganen, al of niet in combinatie met andere ontwikkelingsstoornissen van de geslachtsorganen. 4. Verminderde vruchtbaarheid. 5. Urine en ontlastingsincontinentie. 6.
Problemen bij de seks en
afwijzing door ondermeer: verkromming van de wervelkolom, operatielittekens,
decubituswonden, verkeerde gewrichtshoudingen of spastisiteit. Een grote rol in
de seksualiteit speelt de incontinentie van de urine en de ontlasting. Een
onbeheersbare incontinentie kan leiden tot een onoverwinbare barrière voor
lichamelijke seksuele contacten. 1. De bovenste grens van de lesie. Zijn de sacrale segmenten S2-S4 intakt? Is er sprake van verlammingen vanaf T12? 2. De grootte van de lesie. Is de verlamming al of niet volledig. Is er een restgevoeligheid aanwezig? 3. De toestand van het
ruggenmerg onder de lesie. Bestaat er spastisiteit ofwel een reflexreactie van
het ruggenmerg? Zijn er restfuncties aanwezig? De verlammingen en handicaps bij
mensen met SB zijn in verscheidenheid en diversiteit enorm groot. Bijvoorbeeld
de diagnose van Spina Bifida occulta wordt vaak bij toeval vastgesteld nadat er
sprake is van mogelijk neurologische klachten. Grofweg kunnen de seksuele functiestoornissen bij dwarslesie/SB in 3 groepen verdeeld worden: 1. Autonome reflex seksuele functie bij een dwarslesie/SB boven de T12. Zoals bij de zogenaamde reflexblaas voert een onderbreking boven het sacrale deel van het ruggenmerg tot een reflex-erectie na een directe stimulatie van de buitenste geslachtsorganen. Dit komt in 90% van de gevallen voor en bij 60% is de erectie voldoende aanwezig voor een geslachtsgemeenschap. In 5% van die gevallen is er sprake van een ejaculatie. 2. Nietautonome reflex seksuele functie bij dwarslesie/SB beneden de T12. Bij een beschadiging van het sacrale deel van het ruggenmerg is een reflex-erectie onmogelijk. Toch krijgt men in 25% van de gevallen een psychogene erectie als het ruggenmerg in de buurt van T12 niet beschadigd is. Slechts in 25% van deze gevallen met erectie is de erectie van een zodanige kwaliteit, dat een geslachtsgemeenschap mogelijk is. 3. Verstoring van de seksuele functies bij een niet volledige dwarslesie. Bij een niet-volledige dwarslesie/SB boven de T12 met een behouden restgevoeligheid bereiken bijna alle patiënten een erectie die voldoende is voor de geslachtsgemeenschap. Hierbij gaat het zowel om de reflex-erectie als de psychogene erectie. In 30% van de gevallen bereikt de patiënt een ejaculatie. Erectie. De totstandkoming van een psychogene erectie verloopt over de sympatische zenuwbanen in het ruggenmerg ter hoogte van T11-L2 over de N.hypogatricus, een tweede reflexbaan verloopt via de ruggenmergsegmenten S2-S4 dat er voor zorgt dat een stimulering van de buitenste geslachtsorganen een reflex-erectie tot gevolg kan hebben. Een reflex-erectie vind je in die gevallen van dwarslesie/SB waarbij het onderste deel van het ruggenmerg niet beschadigd is. Deze reflex-erecties zijn vaak van zeer goede kwaliteit en maken een geslachtsgemeenschap heel goed mogelijk. Ze kunnen door bepaalde posities of stimulering vergemakkelijkt worden en hangen soms ook af van de gevoeligheid van de prostaatklier of endeldarm. Door gebruik te maken van een vibrator kan een reflex-erectie onder omstandigheden sterk verbeterd worden. Ejaculatie. De ejaculatie komt eveneens tot stand via de ruggenmergsegmenten S2-S4. Daarbij is een ingewikkeld samenspel van verschillende zenuwen noodzakelijk. Meestal is dus de ejaculatie vaker verstoord dan de erectie. Als de dwarslesie/SB tot ver boven het gebied van T10-L1 uitstijgt, dan is elke ejaculatie uitgesloten. Bij de ejaculatie is een bepaalde reflex van uitermate groot belang. Het gaat om de reflex van de sluitspier van de blaas. Normaal bij een ejaculatie sluit de sluitspier de blaas af zodat het sperma via de plasbuis het lichaam kan verlaten en dus een ejaculatie plaatsvindt. Bij een verstoring van deze reflex (de sluitspier sluit de blaas niet af) komt het sperma veelal in de blaas terecht en is er geen sprake van een normale ejaculatie. Orgasme. De ervaringen van een orgasme zijn naar
gelang van de hoogte van de dwarslesie/SB zeer verschillend. Voor de mens met
dwarslesie/SB is het van groot belang te weten wat een orgasmegevoel is, want
het kan geoefend worden. Bij een zeer lage beschadiging van het ruggenmerg zoals
bij "myelomeningocele" (vorm van SB) kan een vrijwel normaal
orgasmegevoel aanwezig zijn. Vaak worden deze ervaringen als beklemmend
afgeschilderd. Ze kunnen gepaard gaan met pijnlijke ervaringen in bijvoorbeeld
de prostaat. Meestal is er dan ook sprake van een voortijdige ejaculatie.
Bevindt zich het verlammingsniveau boven de T12 dan gaat de prostaat spasmen
vertonen en kan het orgasme voorafgegaan worden door een gevoel van buikpijn. Op
zijn minst zal in het begin het gevoel als onaangenaam ervaren worden dat vaak
verbonden is aan tekenen van anatomische hyperreflexie. Deze onaangename
gevoelens maken na verloop van tijd plaats voor zeer aangename gevoelens.
Gevoelens van wamte en bevrediging. Meestal wordt een ejaculatie niet eens
gevoeld door de betrokkene met een dwarslesie/SB. Spastisiteit blijft daarna
enige uren weg. Als de gevoelszenuwen bij SB niet beschadigd zijn kan men
een normale orgasmegevoel beleven. Dit hangt nauw samen met de belevingen van de
betrokkene zelf. Zijn de ervaringen als aangenaam ervaren. Zelfs bij een totale
dwarslesie en wanneer een geen genetaal orgasme mogelijk is, kunnen er toch
erotische gevoelens optreden omdat de hersenen onafhankelijk van de
geslachtsorganen erotische gevoelens kunnen voortbrengen. Seksuele opwinding is
ook mogelijk via delen van het lichaam die normaal gezien niet als erotische
delen van het lichaam worden beschouwd. Er is practisch geen enkel deel van het
lichaam dat niet erotisch geprikkeld kan worden. Er zijn honderden mogelijkheden
seksuele gevoelens te krijgen en weer te geven. Geen enkel daarvan is goed of
fout als ze lustvol en bevredigend werken en door beide partners geaccepteerd
worden. Belangrijk is de eigen mogelijkheden te kennen en verschillende dingen
uitproberen om uit te vinden wat het meeste opwindt en bevredigt. Dat kan dan
intensief geoefend worden. De sleutel tot een goede relatie is communicatie. De
partners moet met elkaar uitwisselen wat zij als aangenaam ervaren en wat niet. Behandeling. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. 1. Conditionering (onderwijs, therapie bij een seksuoloog). Een beslissend onderdeel bij kinderen met SB schijnt het aanleren de tederheid te zijn. De huid is het grootste seksuele orgaan. Tactische stimulering door het prikkelen van de huid al heel vroeg door de ouders zijn voor de seksuele ontwikkeling van het kind onontbeerlijk. Zoals een blinde leert zijn andere zintuigen te ontwikkelen en te gebruiken, zou een kind met SB van kleins af aan zijn gevoeligheid van de huid naar maximale waarneming kunnen brengen. Conditionering betekent eigenlijk het onderzoeken en ontdekken van het eigen lichaam, het aanwakkeren van seksuele gevoelens tot zelfs masturbatie. Over masturbatie is in het verleden door de religie en de medische wereld veel onzin verkondigd. Het is een reine persoonlijke beslissing hoe iemand met seksualiteit omgaat. Masturbatie is een bron van seksuele lust, en er is geen reden om daarover schuldgevoelens te ontwikkelen. Het is een van de mogelijkheden het eigen lichaam te verkennen en te ontdekken en de seksuele reacties te oefenen. 2. Hulpmiddelen. Daartoe behoren vibrators, penisverstijvers, zuigpompen. Een voordeel van deze hulpmiddelen is, dat het gebruik -met uitzondering van de penisring, die na het gebruik niet vergeten mag worden- volledig onschadelijk en ongevaarlijk is. Zelfs bij een zeer zwakke gevoeligheid kan met behulp van een vibrator een orgasme bereikt worden. Een discrete en goedkope manier om aan deze hulpmiddelen te komen is het thuis te laten bezorgen via een postorderbedrijf. 3. Medicijnen kunnen bij een matig zwakke erectie uitkomst bieden. Vrouwen kunnen glijmiddel of massageolie gebruiken om het gebrek aan vocht in de schede aan te vullen. Een methode die bij mannen steeds vaker wordt gebruikt is het injecteren van de zwellichamen in de penis met een bepaalde vloeistof om een bevredigende erectie te krijgen. Deze niet-operatieve middelen werken over het algemeen zeer goed. Mensen met een dwarslesie/SB, ja zelfs mensen zonder dwarslesie/SB, zijn er over het algemeen zeer tevreden over. Op dit terrein zijn nieuwe ontwikkelingen te verwachten die geen pijn veroorzaken. 4. De operatie. Het plaatsen van een penisprothese (Jonasprothese) in de zwellichamen is mogelijk, maar wordt afgeraden, omdat in 30% van de gevallen complicaties optreden zoals: prothesen die ongemerkt zich naar andere delen van het lichaam verplaatsen, het penetreren van organen en het veroorzaken van decubituswonden. Bij hoge uitzondering zal deze methode wel worden toegepast. Kinderen krijgen. Bij meisjes met Spina Bifida begint de
menstruatie vaak vroeger dan normaal. Leeftijden van 9-10 jaar bij de eerste
menstruatie zijn geen uitzonderingen. Dat betekent dat meisjes veel vroeger dan
normaal voorlichting dienen te krijgen over de gevolgen van de menstruatie,
zodat het meisje niet onvoorbereid haar eerste menstruatie meemaakt. Zwanger
worden en kinderen krijgen bij vrouwen met een dwarslesie/SB is heel goed
mogelijk. Daarbij is er geen verschil met valide vrouwen. In het kader van
geboorteregeling worden bepaalde voorbehoedsmiddelen bij vrouwen met een
dwarslesie/SB liever niet gebruikt. Het gaat hierbij vooral om het pessarium
vanwege de verhoogde kans op infecties. Deze infecties worden door de
gevoelloosheid van de geslachtsorganen van de vrouw met SB te laat ontdekt. Bij
de geboorte van een kind is er voor vrouwen met een dwarslesie/SB geen verschil
met valide vrouwen. Ook zij krijgen weëen en persdrang want het zijn
vegetatieve autonome processen die onafhankelijk zijn van de dwarslesie/SB. De
weëen die voor de ontsluiting van de baarmoedermond zorgen zijn over het algemeen
pijnloos, dat betekent dat het proces onopgemerkt voorbij gaat. Ontbrekende
buikpersingen of extreme bekkenbodemspastisiteit kunnen een keizersnede
noodzakelijk maken. Een van de nieuwste technieken om zaadcellen te winnen is de testisbiopsie. Het betreft hier een chirurgische ingreep die veelal onder algehele narcose zal plaatsvinden. Men maakt een kleine snede in de balzak en in het vel van de teelbal. Dan wordt er een stukje weefsel van de teelbal afgesneden waaruit de embryoloog zaadcellen zal winnen. Deze zaadcellen worden dan ingevroren om op een later tijdstip te worden gebruikt om een eicel te bevruchten. De ingreepgebeurt onder algehele narcose en duurt een half uur en er is een dagopname voor nodig. Enkele uren na de ingreep mag men weer naar huis. Het is goed mogelijk dat er nog een paar dagen na de ingreep in meer of mindere mate pijnklachten blijven. Deze zijn met een goede pijnstiller te bestrijden. Na de ingreep kunnen de testikels opgezwollen zijn. Deze zwellingen verdwijnen na enkele weken tot enkele maanden vanzelf. Het spreekt vanzelf dat met een testisbiopsie geen sprake kan zijn van een natuurlijke bevruchting. Ouderparen hebben dan verschillende mogelijkheden om uit te kiezen als zij een kind willen krijgen. Er bestaan o.a. de volgende mogelijkheden: 1. Kunstmatige Inseminatie (KI), 2. In Vitro Fertilisatie (IVF), 3. Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie (ICSI), 4. Draagmoederschap, 5. Eicel/zaadceldonatie en als laatste 6. Adoptie. Hieronder volgt nog een korte uitleg over de diverse methoden: 1.
Kunstmatige Inseminatie (KI). Bij
deze methode wordt door een arts (de ouders mogen dat ook zelf doen) zaadcellen
in de baarmoeder geinjecteerd waarna op een natuurlijke wijze een zwangerschap
kan ontstaan. Bij het krijgen van kinderen is er altijd een risico aanwezig als de vader of de moeder zelf SB heeft. De kans om dan een kind te krijgen met SB is dan ongeveer 2 tot 4%. Hebben beide ouders géén SB maar is er al een kindje geboren met SB of een miskraam met SB dan is er ook een risico op herhaling van 2 tot 4%. Heeft de vader SB en de moeder heeft al eens een kind gebaard dat SB heeft dan is de kans op herhaling ongeveer 10%. Hebben beide ouders SB dan is de kans op een baby met SB het grootst. De schattingen lopen uiteen, dus valt er geen duidelijke uitspraak te doen over een percentage. Het al of niet vervullen van een kinderwens is een zeer persoonlijke afweging. Artsen zijn eerder geneigd het krijgen van kinderen af te raden als er een risico op SB aanwezig is. Foliumzuur is een vitamine dat de vrucht nodig heeft bij de vorming van de ruggenwervels. Een tekort aan foliumzuur kan Spina Bifida in de hand werken. Bij ouderparen waar geen SB in de familie voor komt kunnen vrouwen over het algemeen volstaan met het dagelijks slikken van 0,4mg foliumzuur per dag. Bij ouderparen waar wel een kans op SB bestaat wordt aangeraden dat de vrouw dagelijks 4 à 5 mg foiliumzuur slikt. Inname van 4à5 mg foliumzuur per dag kan de kans op SB met 45 tot 70% verlagen. De vrouw die zwanger wil worden dient 3 maanden voor de conceptie te starten met het slikken van foliumzuur zoals hiervoor staat vermeld tot 1 maand na het begin van de zwangerschap.
|
Bronnen o.a.: 1.
Artikel
van de hand van Dr. Rudolf Richter, arts in Duitsland. 2. UZ Gasthuisberg
Leuven.
Vertaling en bewerking: Donald
Willemsen
© Donald Willemsen