De gevolgen van spina bifida

 

Eerst een paar algemene opmerkingen over de gevolgen van spina bifida (open rug). Afhankelijk van de plaats en de ernst van de spina bifida kunnen er diverse handicaps optreden, van vrijwel geen gevolgen bij een verborgen spina bifida tot ernstige verlammingen en een waterhoofd bij de meest ernstige vormen van spina bifida. Op deze pagina zal ik het voornamelijk hebben over de meestvoorkomende lichamelijke gevolgen van de meest ernstige vorm van spina bifida. Deze gevolgen kunnen in verschillende samenstellingen voor komen. Op de pagina Spina Bifida heeft U kunnen lezen welke vormen van spina bifida voorkomen.

___________________________________________________________________________

De operatie. U weet wellicht al dat spina bifida een geboorteafwijking is. Meestal moet de baby, die met spina bifida geboren is,  binnen enkele dagen na de geboorte geopereerd worden om de rug te sluiten. Vaak wordt er dan ook een drain (afvoerslangetje) in het hoofd aangebracht om het overtollige hersenvocht af te kunnen voeren, want een van de kernmerken bij spina bifida is een waterhoofd. Het komt vaak voor dat het kind na de operatie veel pijn heeft. Deze pijn kan goed worden bestreden. De kansen voor de baby om na de operatie te overleven en een menswaardig bestaan te hebben zijn heel verschillend. Dit is sterk afhankelijk van de ernst van de spina bifida en de complicaties die op kunnen treden. In de jaren '50 van 20e eeuw overleden nog 3 van de 4 kinderen met spina bifida. Tegenwoordig zijn door de vooruitgang in de medische wetenschap de overlevingskansen al sterk toegenomen.

______________________________________________________________________________

Waterhoofd. Bij spina bifida is een waterhoofd (Hydrocephalie) in potentie altijd aanwezig. De vraag is echter of het waterhoofd zal gaan groeien en gevaar op zal leveren voor het kind. De groei van het hoofd zal dus nauwlettend in de gaten worden gehouden. Mij is bekend dat het aanleggen van een drain niet altijd noodzakelijk is. Soms zet de ophoping van hersenvocht in het hoofd niet door en hoeft er niet te worden ingegrepen.  Op een aparte pagina wordt een uitvoerige uitleg gegeven over hydrocephalie. Zie het menu aan de linkerzijde.

________________________________________________________________________

Verlammingen. De aard en de ernst van verlammingen is sterk afhankelijk van de plaats en de ernst van de spina bifida. De meest voorkomende verlammingen zijn die van de sluitspieren van de blaas en de anus, waardoor er sprake is van incontinentie en verlammingen aan de benen. De verlammingen aan de benen kunnen licht tot totaal zijn. Ook kan er sprake zijn van gehele of gedeeltelijke gevoelloosheid van delen van het lichaam. Impotentie kan ook voorkomen. Hieronder zal ik op de diverse, meestvoorkomende vormen van verlammingen ingaan.

Incontinentie. Een veel voorkomend gevolg van spina bifida is incontinentie. Dit wordt veroorzaakt doordat een aantal zenuwen onherstelbaar beschadigd is. Hierdoor heeft de betrokkene dan geen controle over de sluitspier van de anus en/of de blaas. Het kind zal dus niet zindelijk worden en zal afhankelijk blijven van incontinentiemiddelen. Toch is er op dit gebied best wel wat te bereiken. Door training is het mogelijk om controle te krijgen over de ontlasting. Het is daarbij van belang dat er op de voeding wordt gelet, waarbij laxerende voedingsmiddelen zoveel mogelijk worden vermeden, want bij diaree is het ophouden van de ontlasting meestal een onbegonnen zaak.  Het onder controle krijgen van urineverlies is veel moeilijker valt bijna niet te realiseren. Meer over behandelingen voor urine incontinentie en ontlastingincontinentie vindt u op een andere pagina van deze site (zie inhoud aan de linkerzijde)

 Verlammingen aan benen. Verlammingen aan benen kunnen in verschillende gradaties voorkomen. Men kan volledig verlamd zijn of er is sprake van verlammingen van bepaalde spiergroepen in de benen. In het laatste geval is het wel mogelijk om te leren lopen, al zal dat vaak met veel moeite en doorzettingsvermogen vereisen. Het lopen zal altijd moeilijker zijn dan bij gezonde mensen. Vaak is er sprake van zogenaamde "klompvoetjes" of "hakkevoetjes". Soms wordt overwogen om een operatie aan de klompvoeten uit te voeren om het lopen te verbeteren. Meestal wordt zo'n operatie pas uitgevoerd als het kind volgroeid is (rond 16 jaar). Indien de stand van de voeten zodanig is dat hierdoor lopen onmogelijk is, zal men veel eerder operatief ingrijpen. Men is ook vaak afhankelijk van speciaal aangepast orthopeadisch schoeisel.
Wanneer er sprake is van een volledige verlamming van de benen zal men afhankelijk zijn van een rolstoel. Het lopen met beugels zou dan eventueel ook nog mogelijk kunnen zijn.

__________________________________________________________________________

Klompvoeten. Een veel voorkomende aandoening bij Spina Bifida zijn de "klompvoeten". Meer over deze aandoening vindt u op een aparte pagina.

_________________________________________________________________________

Gevoelloosheid. Door de beschadigingen aan de zenuwen  komt (gehele of gedeeltelijke) gevoelloosheid vaak voor vanaf de plaats van de spina bifida. Deze gevoelloosheid komt dan het meest voor in de billen, geslachtsorganen en benen. Als men wel kan lopen is er vaak sprake van verminderd gevoel in benen en/of voeten.

___________________________________________________________________________

Impotentie. Er kan door beschadigingen aan de zenuwen bij mannen sprake zijn van een onvermogen tot het krijgen van een erectie. Ook kan er sprake zijn van gevoelloosheid in de penis. Evenals bij mannen komt gevoelloosheid in de onderste geslachtsorganen bij vrouwen ook regelmatig voor. Wat de gevoelloosheid betekent voor mannen en vrouwen in intieme relaties, kunt u meer lezen op de pagina "Spina Bifida en Seksualiteit". Deze problemen komen eveneens voor bij mensen met een dwarslesie.

_____________________________________________________________________________

Tethered Cord. TC is ook een veel voorkomend gevolg van spina bifida. Op een aparte pagina kunt u daar meer over lezen.

_____________________________________________________________________________

Scoliose. is een zijdelingse verkromming van de ruggengraat wervelkolom, hierdoor ontstaan een of twee bochten. Het komt in meer of minder ernstige mate voor bij 4 op de 100 mensen, waaronder dus ook mensen die Spina Bifida hebben. De wervelkolom draait ook om haar as en veroorzaakt zo een bochel. 

De aandoening kan al bij de geboorte aanwezig zijn, maar zich ook pas openbaren aan het begin van de puberteit of soms nog later. De oorzaak van het ontstaan is in de meeste gevallen (nog) onbekend.

Scoliose kan gepaard gaan met:

gekanteld bekken;
niet even lange benen;
aandoening van de tussenwervelschijven;
zenuwknelling;
hoofdpijn;
uitstralende pijn naar de benen

De behandeling van scoliose kan bestaan uit: 
tijdens de groei het jarenlang dragen van een brace of gipscorset
in ernstige gevallen een operatie door een orthopedisch chirurg waarbij de rug wordt vastgezet
oefentherapie fysio-,Cesar- of Mensendiecktherapie
chiropractie

Meer informatie over scoliose is te vinden op:

Vereniging van Scoliosepatiënten
Scoliose.info, de website voor en door scoliosepatienten

______________________________________________________________________________________________

In het voorgaande ben ik dus ingegaan op de mogelijke gevolgen van spina bifida. Maar dat wil dus niet zeggen dat alle hiervoor genoemde gevolgen bij ieder mens met spina bifida voor komen. Afhankelijk van de hoogte van de spina bifida en het aantal getroffen wervels kunnenn de gevolgen méér of minder ernstig zijn.
Een van de andere pagina's  zal gaan over het leven met de gevolgen van spina bifida.

 

Wordt lid van de mailgroep volwassenspinabifida
Powered by groups.yahoo.com

                                                 

                                                                       

Bron o.a.: http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hydro.html

© Donald Willemsen