Links naar andere sites 

Deze pagina heeft verschillende rubrieken waar u info kunt vinden, te weten: Spina Bifida-sites Nederlands, Spina Bifida-sites Meertalig, Spina Bifida-sites Duits, Sites m.b.t. Erfelijkheidsonderzoek, Stoma-sites, Leveranciers van stomahulpmiddelen, Gerelateerde sites, Sociale zekerheid in Nederland, Algemene gezondheid, Levensverhalen, Lotgenoten, Belangenorganisaties, Mailgroepen, Sites van zorgverzekeraars in Nederland, overige informatieve sites. Regelmatig wordt er gewerkt aan uitbreiding van de links in de diverse rubrieken. Bezoek deze pagina dan ook regelmatig als u op zoek bent naar informatie.

Ondanks dat er de uiterste zorg aan deze pagina wordt besteed, kan het voorkomen dat  er links niet werken. Ik verzoek u dit mij per email te melden onder vermelding van de nietwerkende link. Bij voorbaat dank voor uw medewerking.

Spina Bifida-sites (Nederlandstalig):

Hieronder vindt u een aantal sites over Spina Bifida en aanverwante zaken. In de meeste gevallen kunt u door op het plaatje te klikken de site die erbij hoort bezoeken.

 Klik op de foto en lees het verhaal van Danée en haar ouders. Danée is in 2006 geboren met Spina Bifida.

Site van Familie de Wilde over Lisa geboren met spina bifida. 



Site van Tanja Hardeman en haar dochter
Anniek geboren met spina bifida. 



Site van Mandy en Martijn over hun dochters en  zoon
Alyssa,  Chanelle en Lorenzo en Priscilla waarvan Chanelle en Lorenzo geboren zijn met spina bifida. De site is onlangs weer geheel vernieuwd. Een prachtig ontworpen site met goede informatie.  EEN ABSOLUTE AANRADER!!!


Site over Bart die geboren is met spina bifida.



Site van Annette over haar zoon Ricardo die geboren is met encephalocéle

  Site over Karst geboren met spina bifida.

De mooie website van Sabine. Zij is geboren met SB.

 
Hier kunt u het verhaal van Tygo, zijn broertje en ouders lezen. Tygo is geboren met SB.

   
Door op de foto te klikken vindt u het verhaal van
Vera Bergman, geboren met een hoge Spina Bifida. 
Vera is helaas op 16 november 2005 overleden.

Een uitstekende site is http://spinabifida.pagina.nl Daar vindt U allerlei sites over spinabifida en aanverwante zaken. Een uitstekende startpagina.

  
Dit is Rob, hij is op 20-09-2005 geboren met Spina Bifida aperta. Hier in dit weblog wordt een dagboek bijgehouden door zijn moeder. 

Het levensverhaal van Bob geboren met Spina Bifida 

Sabrina is geboren met SB. Op deze site vindt u haar levensverhaal en nog veel meer. Een bijzonder mooie site. 

www.mankejassie.nl is een goede website van Jasper. Op deze website vertelt Jasper over zijn leven met Spina Bifida. Ook legt hij zeer helder en duidelijk uit wat Spina Bifida is en wat de gevolgen kunnen zijn


 

Spina Bifida-sites (meertalig):

IFSBH International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus. De site is meertalig en nu ook in het Nederlands te raadplegen
 

Spina Bifida-sites (Duits):

http://mitglied.lycos.de/spinabifida/ Duitstalige site gemaakt door een man met SB

http://www.rebecca-schumann.de/inhal.htm Duitstalige site over Rebecca geboren met SB

Das Sternchenforum is een Duitstalig forum met zeer veel leden. Zowel ouders van kinderen met SB-H zijn er lid van alsook jongeren en volwassenen die SB-H hebben.

voor meer Duitstalige sites zie het Duitse deel van deze site.

Sites over erfelijkheidsonderzoek Spina Bifida:

Er is een site waar u meer kunt vinden over de erfelijkheid van spina bifida. Kijkt u maar eens op www.erfelijkheid.nl Op deze site vindt u ook meer over andere erfelijke aandoeningen. 

http://erfelijkheid.beginthier.nl/ is een nieuw portaal naar alles over erfelijkheid

Universitair Medisch Centrum Utrecht afd. Medische Genetica
http://www.genen.umcutrecht.nl
Zorg, onderzoek, onderwijs Informatie o.a. over erfelijkheidonderzoek en -advies, DNA-onderzoek en Chromosoomonderzoek

Stomasites:

Site van de nederlandse stomapatientenvereniging

http://groups.msn.com/stomagroeppie is een besloten groep voor mensen met een stoma. Je dient een lidmaatschap aan te vragen om de site te kunnen bezoeken.

Op zoek naar meer en goede info over stoma's? kijk dan eens op www.stomaatje.nl Je kunt er ook goed terecht voor lotgenotencontact. 

Geheel nieuw op internet is dit forum  

 

LEVERANCIERS STOMAHULPMIDDELEN:

www.convatec.nl en www.coloplast.nl zijn producenten van stomahulpmiddelen. Bij uw bandagist, apotheek of bij Combicare kunt u terecht voor verschillende merken stomahulpmiddelen. Combicare kunt u vinden op www.combicare.nl 

Voor incontinentie- en stomazorg op maat kunt terecht bij: 
   

Heb je een stoma en ben je op zoek naar zwemkleding? Kijk dan eens op  

 
is een site waar je aangepaste zwemkleding, lingerie e.d. voor vrouwen en mannen kunt vinden als je stomadrager bent.

 

Gerelateerde sites:

Op 
 
vindt u een aantal hulpmiddelen voor mensen met een beperking, zoals bijvoorbeeld een drijfhulpmiddel.

 
een site die info geeft over incontinentie

 

Voor wasbaar incontinetiemateriaal kunt u kijken bij 
 

is ook een site die info geeft over o.a. incontinentie 

 is een site die bijzonder goede informatie geeft over pdd-nos 

Startpagina over NLD met heel veel links naar andere informatie.

Sommige kinderen overlijden aan de gevolgen van spina bifida. Bijvoorbeeld Gijs en Lisa. Ook kunnen er andere oorzaken zijn. Er is  speciale site. Kijk eens op http://www.lieve-engeltjes.nl 

Voor informatie over de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa kunt u terecht op www.crohn-colitis.nl 

De Nederlandse vereniging voor kankerpatiënten vind u op www.kankerpatient.nl 

Meer over kanker vindt U op www.kwf.nl 

http://www.brusjes.nl/ is een site voor kinderen en jongeren die een broertje of zusje hebben met een handicap. Ook ouders kunnen er waardevolle informatie vinden. Wat verder beneden op deze pagina vind je de Belgische tegenhanger van deze site. 

 http://proto2.thinkquest.nl/~llc125/index2.htm is een site dat gaat over het leven met een geestelijke handicap. Spina Bifida kan immers gepaard gaan met een geestelijke handicap.

http://www.verstandelijk-gehandicaptenzorg.nl/ is een zeer uitegebreide site over verstandelijke beperkingen (handicaps). De site biedt veel informatie voor begeleiders en ouders van mensen met een verstandelijke beperking.

http://zwangerschap.beginthier.nl is een startpagina naar overige sites over zwangerschap. Via deze site kunt u nog veel meer over zwangerschap vinden.

Alles over sociale zekerheid in Nederland:

Op zoek naar informatie over uitkeringen in Nederland? Kijk dan eens op http://uitkeringen.pagina.nl

Veel informatie over de WAJONG vindt u in het wajongcafe. Klik op het plaatje om de site te bezoeken.  

Nog een site waar u veel info kunt vinden over sociale zekerheid is www.2zw.nl   

Wil je meer weten over het "persoonsgebonden budget" voor mensen met een handicap, kijk dan eens op www.pgb.nl 

Bent u op zoek naar info over het aanpassen van een woning en de subsidies die er zijn? Kijk dan eens op deze uitstekende (commerciele) site Woningaanpassingen en Subsidies 

Wil je meer weten over hulpmiddelen en de regels die gesteld worden, kijk dan eens op  
Het is een uitstekende site. De regelgeving en wetteksten zijn up to date.

Voor een scootmobiel kun je terecht bij Scootmobielhuis.

  
Ook voor 2ehands hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld rolstoelen.

Onderwijsvoorzieningen voor kinderen en jongeren met een beperking:

Op vinden ouders informatie over extra financiering in het onderwijs voor kinderen met een beperking. Het zogenaamde rugzakje. 

 

Wil je weten of de hogeschool of universiteit van jouw keuze is aangepast aan jouw beperkingen, kijk dan op  

Algemene gezondheid:

Vinger aan de pols het programma van de   is ook met een site op internet te vinden. Het adres is www.gezondheidsplein.nl 

Levensverhalen:

Op deze site vind U ook informatie over de ziekte van Crohn. Marleen heeft haar ervaringen met deze ziekte op haar eigen site gezet. Het indrukwekkende verhaal is te lezen door te klikken op De ziekte van Crohn als metgezel 

Lotgenoten:

Op zoek naar contact met mensen die wat hebben wat u ook heeft? Kijk dan eens op www.lotgenoten.startkabel.nl Op deze site vind u vast wel wat u al een tijd zoekt.

Ben je op zoek naar lotgenoten die ook Colitis Ulcerosa hebben, kijk dan eens op http://colitisulcerosa.web-log.nl

Belangenorganisaties:

Werkgroep Integratie Gehandicapten is een organisatie die opkomt voor de belangen van mensen met een handicap. Deze werkgroep is ontstaan naar aanleiding van de opening van het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen. Eerst als actiegroep om te demonstreren tegen de ontoegankelijkheid van het cultureel centrum en later omgevormd als een belangenbehartiger en informatiecentrum voor mensen met een handicap. Ook op internet is de werkgroep te vinden. Surf naar:  

Site van de vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders.

De ANGO is een van de grootste landelijke belangenorganisaties. Kijk op www.handicap.nl 

De chronisch zieken- en gehandicaptenraad vind u op www.cg-raad.nl 

Overige belangenorganisaties vind u op http://www.cg-raad.nl/lidorganisaties/index.html 

Stichting Ieder Alles heeft tot doel de samenleving voor iedereen toegankelijk te maken in de breedste zin. Voor meer info kun je kijken op www.iederalles.nl 

Mailgroepen/contactgroepen voor ouders van en mensen met Spina Bifida:

http://groups.msn.com/relatiehandicap Een mailgroep in het teken van het hebben van een relatie en een handicap. Allerlei onderwerpen komen daarbij aan de orde. 

Voor ouders van kinderen met spina bifida is er http://groups.yahoo.com/group/spinabifidakids 

Heb je een broer of zus met een handicap en je wilt er graag met anderen over praten/mailen die ook een broer of zus met een handicap hebben, dan kun je je aanmelden bij een mailgroep op http://groups.yahoo.com/group/brussen 

Sites van zorgverzekeraars in Nederland:

Wilt u meer weten over de nieuwe zorgverzekering? Klik dan op deze link: De nieuwe zorgverzekering in Nederland  

www.anoz.nl
www.cz.nl 
www.iza.nl
www.salland.nl 
www.vgz.nl
 
www.zilverenkruis-achmea.nl 
www.agisweb.nl 
www.achmea.nl 
www.amersfoortse.nl 
www.amev.nl 
www.anderzorg.nl 
www.avero-achmea.nl 
www.axa.nl 
www.azivo.nl 
www.cardian.nl 
www.deltalloyd.nl 
www.dsw.nl 
www.fbto.nl 
www.defriesland.nl 
www.generali.nl 
www.groeneland-achmea.nl 
www.menzis.nl 
www.nn.nl 
www.nuts.nl 
www.nvs-verzekeringen.nl 
www.ohra.nl 
www.oomverzekeringen.nl 
www.onvz.nl 
www.zekur.nl/verzekeringen-zorg
www.ozf.nl 
www.pnomedia.nl 
www.pwz-achmea.nl 
www.rijnmond.com 
www.trias.nl 
www.unive.nl 
www.vvaa.nl 
www.zao.nl 
www.zorgenenzekerheid.nl 
www.zwolschealgemeene.nl 
www.zn.nl
Koepelorganisatie van zorgverzekeraars in Nederland

Wilt u de verschillende zorgverzekeraars met elkaar vergelijken? Klik dan op: 

is een site waar u uw ervaringen met zorgverzekeringen kunt delen met anderen.

met het laatste nieuws over de zorgsector.

Overige informatieve sites o.a. over toegankelijkheid en sport voor mensen met een handicap:

  Gehandicapten Sportclub Groningen.

www.nebas.nl Nederlandse koepelorganisatie voor gehandicapensport.

www.lutgerdina.nl over NebasNsg watersportaccommodaties en -vakanties.

www.kboh.nl voor bestellen of downloaden van een brochure over sportrolstoelen, tips voor aanvraag, rolstoelsporten.

www.oim.nl informatie over protheses en ortheses.

www.emcartsport.nl dealer van sportrolstoelen.

www.doubleperformance.nl dealer van sportrolstoelen.

www.prolathic.nl van Stichting Prolathic heeft tot doel sporten met een sportprothese te promoten voor mensen met een beenamputatie.

www.traxioten.nl over de Permobil Trax voor rolstoelgebruikers die het actieve buitenleven opzoeken.

www.nfsg.nl van het Nationaal Fonds Sport Gehandicapten.

www.aanvraag.nl info over het aanvragen van subsidies voor activiteiten voor mensen met een beperking.

www.connexxion.nl Onder connexxion vervoer --> speciaal vervoer op deze website vindt u alle informatie over reizen in het openbaar vervoer voor mensen met een beperking.

www.cruyff-foundation.org De Johan Cruyff Foundation biedt steun aan projecten die tot doel hebben via spelactiviteiten, lichaamsbeweging en sportactiviteiten het welzijn van kinderen en jongeren met een beperking te bevorderen.

www.isa-sport.nl informatie over accommodaties en het keuren daarvan.

www.sport.nl/benm site over bestuur & management voor vrijwilligers en beroepskrachten binnen de sport(vereniging)

www.moov.nl digitale hangplek voor jongeren met een lichamelijke beperking van 12-18 jaar met informatie over sportactiviteiten en nog veel meer.

www.gehandicapten.pagina.nl startpagina met vele links

www.welzorgsport.nl dealer van sporthulpmiddelen

www.rolstoelweb.nl is een site over toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers. Als je eens uit wilt, op vakantie of naar een pretpark dan kun je op deze site de nodige info vinden.

www.poly-aktief.nl voor wintersportvakanties en zitskiën 

www.stichting-zitski.nl  

www.vgw-online.nl  

www.swg-nederland.nl  

 

Reizen en toegankelijkheid in het buitenland

http://www.globalaccessnews.com/

http://www.access-able.com/

http://www.able-travel.com/

http://www.disabilityworld.com/accom/

http://www.wunago.com/

http://www.yanous.com/

http://www.procrustes.nl/

http://www.wheeltheworld.net/

http://www.vakam.org/

http://www.toegankelijkreizen.be 

Hotels wereldwijd toegankelijk voor rolstoelgebruikers  

Speciale woestijnreizen naar Egypte voor mindervaliden 

Parkeren met een GehandicaptenParkeerKaart in Nederland en EU-landen:

Parkeren met GPK in Nederland overzicht per provincie 

Parkeren met een GPK in overige EU-landen 

Overzicht per gemeente van parkeerregels voor gehandicapten in Nederland

ICT en Handicap:

Engelstalige site over ICT voor mensen met een handicap voorheen "Handicheck"

Overige nuttige informatie:

 

  voor als je op zoek bent naar werk

Arbeidsdeskundigen, vereniging van
http://www.arbeidsdeskundigen.nl/

Belastingdienst
http://www.belastingdienst.nl

Beroepen Beeldbank
http://www.beroepenbeeldbank.nl

Blik op werk
http://www.blikopwerk.nl

Breed Platform Verzekerden en Werk
http://www.bpv.nl/ 

Campagne tijdgebrek
http://www.tijdgebrek.nl

Centrum voor Werk en Inkomen
http://www.cwinet.nl

CNV Jongeren
http://www.cnvjongeren.nl en http://www.veryable.nl

Eerste hulp bij Werk
http://www.ehbw.nl

Gaos, stichting door, voor en van
arbeidsongeschikten
http://www.stichtinggaos.nl/

Gehandicapten, startpagina
http://gehandicapten.pagina.nl

IB-Groep
http://www.ib-groep.nl

Jopla
http://www.jopla.nl

Juridisch steunpunt chronisch zieken en gehandicapten
http://www.juridischsteunpunt.nl

Kiesbeter
http://www.kiesbeter.nl

Landelijke Vereniging Arbeidsongeschikten
http://www.lva-nederland.nl

MEE
http://www.mee.nl


Ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid
http://www.minszw.nl/

Onderwijs en handicap
http://www.onderwijsenhandicap.nl

REA College Nederland
http://www.reacollege.nl/

Reïntegratie, startpagina
http://reintegratie.pagina.nl/

Reïntegratiebedrijven, brancheorganisatie
http://www.borea.nl/

Sociale Zekerheid, alle informatie
http://www.socialezekerheid.nl/

Sociale Zekerheid, helpdesk
http://www.arconweb.nl

Startkabel arbeidsongeschiktheid
http://arbeidsongeschiktheid.startkabel.nl/

Stichting Intermobiel
http://www.intermobiel.com

Stichting Vademecum
http://www.stichtingvademecum.nl

Uitvoering WerknemersVerzekeringen
http://www.uwv.nl

Van Wajong naar Werk
http://www.vanwajongnaarwerk.nl

Vrijwilligerscentrale
http://www.vrijwilligerscentrale.nl

Wajong wegwijzer
http://www.wajongwegwijzer.nl

Week van de Chronisch Zieken
http://www.chronischziek.nl

Werken met een beperking
http://www.werkenmeteenbeperking.nl

Werkzoekenden
http://www.ikwilwerken.nl/

Wet Werk & Bijstand
http://www.wwbinvoering.nl/

Zonnebloem LinQ
http://www.zonnebloemlinq.nl

Zorgkrant, nieuws over zorg
http://www.zorgkrant.nl/

 
Amarant is een organisatie die bestaat uit zo'n 3500 enthousiaste medewerkers
, die in Midden- en West-Brabant op een betrokken en deskundige wijze diensten verlenen aan mensen met een beperking en hun omgeving.

Verhuur Rolstoelauto

Aangepast wonen voor jongeren met een handicap    Stichting Nij Begjin.  

 

www.supportmagazine.nl  

 

www.rolstoel.startkabel.nl  

www.gehandicapten.startkabel.nl  

www.handicap.eigenstart.nl  

www.leefwijzer.nl  

www.activiteitenbegeleiding.pagina.nl

www.handicap.startkabel.nl  

www.verpleging-verzorging.startkabel.nl  

www.handicapgeenpunt.nl  

www.fvo.nl  

www.specialkids.nl  

www.eengoedhulpmiddel.nl  

www.rolstoel.jouwpagina.nl  

www.support2008.hyves.nl  

www.astma.startkabel.nl  

www.nier.startpagina.nl  


Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling  

 

Heeft U tips voor mij als U ook uitstekende sites kent over spina bifida en stoma's? Stuurt u dan mij even een email. Ik zal dan uw tips op deze pagina verwerken. Het kan zijn dat een link NIET of NIET MEER werkt. Ik verzoek u dan mij op de hoogte te brengen via een mail. Hiervoor kunt u klikken op de "send mail"button hieronder.

                                                 

 

© Donald Willemsen