Mijn leven met spina bifida

Op deze pagina vertel ik over mijn eigen ervaringen met spina bifida (open rug). Diverse aspecten zullen aan de orde komen zoals handicap, de medische wereld, school, werk, acceptatie door mezelf en anderen.

De geboorte. Als je met spina bifida geboren wordt, volgt er een lange weg langs allerlei doktoren en andere hulpverleners. Het begint al direct na de geboorte. Men komt tot de ontdekking dat je geboren bent met een spina bifida en in 1954, toen ik werd geboren, was de wetenschap nog niet zo ver dat je het voor de geboorte al had kunnen weten. De schrik van mijn ouders was dan ook erg groot. In mijn geval werd ik onmiddellijk afgevoerd naar het ziekenhuis om te worden geopereerd. De Spina Bifida betreft de wervels L4-L5 en de wervels S1 t/m S5. Het gaat dus om de onderste 7 wervels van mijn rug. (zie voor uitleg het plaatje van de wervelkolom elders op deze site)


Op de eerste foto ben ik 2 maanden oud en de 2e foto is genomen in augustus 1954

De operatie. De operatie direct na mijn geboorte is goed verlopen, maar wat de verdere gevolgen zullen zijn, zal de toekomst uit moeten wijzen. In het begin was het nog maar de vraag of ik zou overleven.
Ik heb het uiteindelijk gehaald en stond toen aan het begin van een lange weg.

   
     hier ben ik al weer bijna een jaar oud en op de 2e foto bijna 2 jaar

De peuterjaren. De peuterjaren werden voortdurend gekenmerkt door medici die het ene na het andere onderzoek verrichtten. Veel aandacht is er toen besteed aan het waterhoofd waar vrijwel iedereen met een spina bifida mee te maken heeft. Regelmatig werd het hoofd opgemeten om te bepalen of er sprake was van groei van het waterhoofd. In die tijd is ook overwogen om een drain (afvoerslangetje) in de schedel te plaatsen om het overtollige hersenvocht af te voeren. Uiteindelijk bleek dat niet nodig te zijn. Talloze behandelingen door de fysiotherapeut; zou ik ooit kunnen lopen; ben ik incontinent en ga zo maar door. Uiteindelijk heb ik leren lopen en vanaf mijn 3e jaar kon ik -zij het moeilijk- lopen. De incontinentie was ook een feit, dus het dragen van luiers en plastic broeken, zoals die in die tijd bestonden, was ook een feit.

                                                                                       
                                                                              hier ben ik met mijn moeder op een leeftijd van ongeveer 3 jaar

De kleuterjaren. Je wordt 4 jaar dus de kleuterschool dient zich aan. Mijn ouders hebben met mij lopen leuren om me op een kleuterschool geplaatst te krijgen. De meeste scholen durfden het niet aan omdat ik regelmatig verschoond moest worden. Uiteindelijk heb ik amper een half jaar op de kleuterschool gezeten.

                                                               
                                                                    op deze foto's ben ik 4 a 5 jaar oud; ik ben vanaf 3 jaar gaan lopen

De lagere school. De lagere schooltijd was voor mij een aaneenschakeling van de ene ellende na de andere. Mijn ouders hebben weer met me moeten leuren om mij geplaatst te krijgen. Dat ik het 6 jaar heb uitgehouden op die school is achteraf gezien een wonder. Zolang ik op die school heb gezeten ben ik door medeleerlingen gepest om mijn handicaps. Vooral om mijn incontinentie ben ik in die jaren veel gepest. Andere kinderen bijvoorbeeld grepen me vast en trokken mijn broek naar beneden zodat ik in de luier op het schoolplein stond. U zult begrijpen dat er door andere kinderen vreselijk gelachen werd. U kunt wel begrijpen hoe ik me toen voelde. De leraren en schoolleiding hebben er toen weinig of niets aan gedaan. Deze periode is van grote invloed geweest op de rest van mijn leven. Traumatische ervaringen in de jeugd kunnen voor een belangrijk deel jouw karakter vormen. Die pesterijen van vroeger kunnen je in jouw latere leven heel onzeker en wantrouwend maken. Dit kan leiden tot problemen bij het zoeken naar werk, bij het vinden van een partner en de acceptatie van de handicap.

Nog meer operaties. In de loop der jaren is het lopen achteruit gegaan. Zoals U heeft kunnen lezen kan er sprake zijn van "klompvoeten" of "hakkevoeten". Hakkevoeten wil zeggen dat je op je hakken loopt. Bij mij was dat het geval. Normaal gesproken wordt er dan operatief ingegrepen als je volgroeid bent. Toch werd er besloten eerder in te grijpen. In 1964 werd ik dus aan de voeten geopereerd. Een half jaar na de operatie liep ik weer behoorlijk goed. Althans beter dan vůůr de operatie. Zoals eerder gemeld was er ook sprake van incontinentie. Er wordt dan ook besloten een urinestoma aan te leggen volgens de methode "Bricker"(dr. Bricker is een amerikaanse chirurg die de operatietechniek heeft uitgevonden). Er wordt van een stukje dunne darm van ongeveer 7cm een stoma gemaakt. Een kant van dat stukje darm wordt afgesloten en het open gedeelte wordt door de buikwand naar buiten geleid en vastgehecht. De urineleiders worden van de blaas verwijderd en op de stoma aangesloten zodat de urine via de stoma het lichaam kan verlaten. Op de buik draag je dan opvangmateriaal wat je regelmatig kunt legen. Stoma's zullen op een andere pagina uitvoeriger aan de orde komen. Deze operatie werd in 1966 uitgevoerd. Een van de grote voordelen is dat de nieren in een betere conditie blijven en het wordt mogelijk om af te stappen van het dragen van luiers. Daarvoor was het wel nodig om controle te kunnen krijgen over de ontlasting. Dit is redelijk goed te trainen, wat niet wil zeggen dat het nooit mis zal gaan. Verder is het dan belangrijk om laxerende voedingsmiddelen zoveel mogelijk te mijden.

De middelbare school. Aan de lagere school komt natuurlijk een eind. Dan moet je op zoek naar een vervolgopleiding. Ik wilde graag naar de detailhandelschool en heb daar dan ook een toelatingsexamen voor moeten doen. Helaas werd ik afgewezen op grond van mijn handicap. De smoes was dat ik niet aan de gymlessen mee zou kunnen doen. We spreken dus over midden jaren '60. Mijn ouders en ik waren toen niet mondig genoeg om dit onrecht te bestrijden. Tegenwoordig zou je de school voor de rechter dagen wegens discriminatie. Het hoofd van de lagere school nam afscheid van mij met de woorden: "je bent toch te stom om voor de duvel te dansen".
Er moest dus een andere oplossing worden gevonden. Na beraad met de huisarts hebben mijn ouders besloten mij op te laten nemen in een kinderrevalidatiecentrum waar ook een middelbare school aan verbonden was. Ik heb daar 6 jaar intern gezeten in een groep met 11 andere kinderen met een lichamelijke handicap.

De puberteit. Tegelijk met het uit huis weg zijn en opgenomen zijn in een internaat, kom je ook nog eens in de puberteit. Je wordt je bewust van je handicaps. Je gaat je eigen sexualiteit ontdekken. Je ontdekt dat de gevoelloosheid in de penis een probleem voor je wordt als het om sex gaat. Je kunt je handicap niet accepteren. Als gevolg daarvan ga je je afzetten tegen je omgeving. Je krijgt steeds meer commentaar op je gedrag, maar echte goede hulp krijg je niet. Het gaat dus lange tijd niet zo best.

Na de internaatperiode. U kunt zich voorstellen dat zo'n internaat een erg beschermde omgeving is geweest. Je bent jaren feitelijk uit de maatschappij weggeweest. Alles werd voor je gedaan. Je kreeg je natje en droogje op tijd en ging verder naar school op het terrein van het internaat. Het laatste jaar van mijn middelbare school ben ik in een begeleid kamerbewoningproject terecht gekomen. Je komt dus weer in een voor jou vreemde maatschappij en moet vrijwel meteen op eigen benen gaan staan. Je maakt de school af, behaalt het diploma en dan laat het internaat je helemaal los. Je moet het dus vanaf nu helemaal zelf doen in een keiharde maatschappij.
Je gaat op zoek naar werk. Op naar het arbeidsbureau. Daar wordt je dan onmiddellijk doorverwezen naar de afdeling "bijzondere bemiddeling". Deze afdeling trekt maar ťťn conclusie: Je wordt aangemeld voor de sociale werkplaats.

Het werk. Via de sociale werkplaats krijg ik een leuke baan als ombudsman voor mensen met een lichamelijke handicap in Nijmegen. Uiteindelijk loop ik door mijn eigen problemen met de handicap zelf vast en wordt weer opgenomen in een internaat. Daar leer ik om te gaan met mijn handicap en vooral ook om voortaan niet meer met anderen in de problemen te komen. Deze periode duurt ongeveer 6 jaar. Ik verhuis daarna naar een andere woonplaats en ga daar ook weer werken in de sociale werkvoorziening. Daar heb ik nu verschillende functies uitgeoefend op de archiefafdeling, productiebureau en daarna 8 jaar op de financiŽle administratie. Vanaf 1991 werkte ik op de loonadministratie. Naast mijn werk ben ik ook erg actief geweest binnen de vakbeweging waar ik 20 jaar lang diverse kaderfuncties heb uitgeoefend. Dit was en is mijn grote hobby. Nu ik sinds juli 2003 verhuisd ben naar BelgiŽ, moet ik natuurlijk weer van voor af aan beginnen. Nieuw werk; nieuw sociaal netwerk en ga zo maar door. 

De acceptatie van de handicap. Na in 1982 te zijn verhuisd en op mezelf ben gaan wonen is het snel de goede kant opgegaan. Eindelijk in 1983 is er in mijn leven wat gebeurd waardoor ik mijn handicap volledig ben gaan accepteren.  Ik ben er nu achter dat het accepteren van de handicap de beste oplossing is. Mijn leven is sindsdien aanmerkelijk prettiger geworden. Ook ontwikkelingen in de maatschappij hebben er toe bijgedragen.

Het grote geluk van mijn leven. In oktober 2001 leer ik via internet en door deze site een vrouw kennen die toen zwanger was van een kindje met zeer hoge spina bifida. Dat kindje bleek geringe overlevingskansen te hebben. Daarom heeft ze besloten de zwangerschap af te breken na 24 weken. Haar toenmalige vriend (en biologische vader van het kind) heeft haar laten zitten met de zwangerschap, toen hij vernam dat het kindje spina bifida had. We zijn contact met elkaar blijven houden en daardoor is er wat moois tussen ons gegroeid. In april 2002 hebben we elkaar voor het eerst ontmoet en sindsdien zijn we een koppel. In juni 2003 heb ik alles in Nederland achtergelaten en ben geŽmigreerd om met mijn vriendin samen te gaan wonen en om te trouwen in 2004.  Op 03-04-2004 ben ik dan gelukkig getrouwd. Het was een mooi feest en we hopen nog jaren met elkaar van het leven te genieten. 

Hoe mijn leven verder gaat. Vanaf deze plek zal ik zo af en toe vertellen hoe mijn leven verder gaat. Dat zal niet op een regelmatige basis zijn, maar zo af en toe als er wat belangrijks uit mijn leven te vertellen is.

Begin oktober 2005. Het is dan zo ver. Een nieuwe fase in het leven van mijn vrouw en mij. Ons huis wordt beneden verbouwd. De verbouwing zal ongeveer 6 maanden duren, maar dat hebben we er wel voor over. Rekening houdend met de toekomst en het ouder worden (ik zou in een rolstoel terecht kunnen komen), zal de gehele begane grond volledig rolstoelvriendelijk worden verbouwd. Ook een invalidentoilet wordt niet vergeten. Voor onze vele vrienden, waarvan er zijn die een rolstoel gebruiken, zal er beneden ook een slaapkamer zijn. Als het klaar is, zal het er in ieder geval prachtig uitzien.

Begin maart 2006. Al meer dan een jaar zijn mijn vrouw en ik bezig met te proberen via IVF/ICSI zwanger te worden. We hebben inmiddels 3 pogingen achter de rug, maar het is nog niet gelukt. Hopelijk zal het jaar 2006 ons dat geluk brengen. We zijn ons er wel degelijk van bewust dat we een risico van 10% hebben op een kindje met Spina Bifida. Toch zal ook dan het kindje van harte welkom zijn. Wij zullen het alle kans geven op te groeien in een warm nest.

Half mei 2006. De verbouwingen aan ons huis zijn bijna klaar. We kunnen beginnen met verven, nog voor de binnendeuren komen. Nadat de deuren zijn geplaatst volgen er nog een paar kleine afwerkingen en kunnen we gaan inrichten. Met onze kinderwens zijn we nu aan de 4e IVF/ICSI-behandeling. Einde van de maand weten we of we zwanger zijn.

Einde juli 2006. Inmiddels hebben we 5 pogingen met IVF/ICSI gehad en nog steeds is onze kinderwens niet in vervulling gegaan. Na de verlofperiode ondernemen we een 6e poging.
De verbouwingen zijn vrijwel klaar. Inmiddels zijn we aan het schilderen gegaan. De living is zo goed als klaar en al bewoonbaar. Een deel van de inrichting is al geplaatst. Ook de slaapkamer beneden vordert prima. De wanden krijgen voordat juli 2006 afgelopen is nog een 2e verflaag. Daarna kan deze kamer gekuisd en ingericht worden. De eiken binnendeuren zijn ook geleverd en geplaatst. Het begint nu echt een prachtig geheel te worden.

Einde augustus 2006. De schilderwerken zijn al behoorlijk opgeschoten. De living en slaapkamer beneden zijn helemaal klaar en kunnen nu gebruikt worden. Onze living is al ingericht met meubels en decoraties. Nog niet alles is in orde, maar veel moet er niet meer gedaan worden. 

Half september 2006. Onze laatste IVF/ICSI-poging is zonder resultaat gebleven. Wij zullen dus onvrijwillig kinderloos blijven. Wij willen de haalbaarheid van alternatieve mogelijkheden nog eens nagaan. Eerst zullen we tijd nodig hebben om de teleurstelling een plaatsje te kunnen geven. De natuur is niet te dwingen al is de medische wetenschap nog zo ver gevorderd.

Begin februari 2007. We zijn weer verder aan het werk geweest in ons huis. Er lag nog wat schilderwerk op ons te wachten. Onze hal heeft nu ook een mooi wit plafond en de muren een kleurtje. Inmiddels hebben we ook een nieuwe keuken uitgezocht, die eind deze maand hopelijk geleverd en geplaatst gaat worden. Ook in de keuken zijn we al begonnen met het schilderwerk. In maart beginnen we ook aan onze tuin. Die moet ook een beetje vorm beginnen te krijgen en natuurlijk is daar het voorjaar een mooie tijd voor. Onze logeerkamer beneden is ook aan helemaal in orde. We kunnen nu mensen die een rolstoel gebruiken ook laten logeren. Beneden is alles rolstoelvriendelijk en we hebben ook een invalidentoilet.

Juni 2007. We staan aan het begin van een nieuwe zomer. Hopelijk brengt die ons goed weer met veel zon en aangename temperaturen. Voor de vakantie moeten we nog even geduld hebben. Die gaat plaatsvinden in september. Tot die tijd genieten we in en om het huis. Ons huis is zeer mooi geworden na de verbouwing. Elke dag genieten we er van, want het is helemaal geworden wat we wilden bereiken.

December 2007. Het jaar is al weer bijna om. Zo stilaan leven we weer naar Kerstmis en de jaarwisseling. Kerstmis is bij ons altijd een groot familiegebeuren met cadeautjes en een uitgebreid diner. Mijn leven gaat zijn gewone gangetje. In september zijn we op vakantie geweest in het zuiden van Frankrijk en aan de Loire. We hebben er pracgtige steden en dorpen bezocht en we hebben ook een paar kastelen aan de Loire bezocht. Het was een korte maar zeer aangename vakantie. De winter staat weer voor de deur. Dat wordt dus veel binnen zitten en dan komt natuurlijk vanzelf weer de tijd om aan deze website te werken. Het eerste resultaat is dan ook te zien op deze pagina.
Mede door een ongeval eind 2003 (beide laterale en beide kruisbanden van de rechterknie) is het lopen achteruit gegaan. Het is allemaal wat instabieler geworden met lopen en de knie is niet meer zo soepel als voor de operatie waarbij er donorkruisbanden zijn geplaatst. Ook heb ik last gekregen van lymfe-oedeem in mijn onderbeen na de operatie. Sinds een paar maanden ben ik met een stok gaan lopen. Dit vergemakkelijkt het lopen aanzienlijk en het kost ook veel minder inspanning mijn evenwicht te bewaren. Natuurlijk heeft het ouder worden er ook mee te maken dat de lichamelijke ongemakken wat toenemen.

Mei 2008. Met de verjaardag nog in het verschiet kijken we al weer vooruit naar de zomer. In het voorjaar hebben we flink aan de tuin gewerkt. Die is er nu nog mooier op geworden. Omdat onze tuin nogal groot is, proberen we elk jaar een stukje verder te komen met onze tuin. Met de verbouwing van ons huis was het terras al in orde gekomen en is geheel rolstoelvriendelijk aangelegd. De boarders zijn nu ook in orde en zijn nu beplenat met ťťnjarige planten en vaste planten.
Mijn SB levert nog geen extra klachten op dan alleen die er al waren. Ik merk wel dat de jaren gaan tellen, want het gaat allemaal niet meer zo soepel. Vooral het houden van het evenwicht is voor mij een prbleem geworden sinds het ongeval met mijn knie. Het lijkt er op dat er minder spieren functioneren door beschadigingen aan het zenuwstelsel in mijn been. Door de SB werken er al een aantal spieren niet, maar nu lijkt het nog erger.
In ieder geval verheugen we ons op de zomer en hopelijk dan ook met veel goed weer. 

November 2008. Het einde van 2008 is in zicht. De zomer ligt al achter ons en de winter is in aantocht. Dat betekent dat we weer een drukke decembermaand tegemoet gaan. Wel een gezellige maand. Inmiddels is de houtkachel ook geplaatst en kunnen we 's avonds genieten van een gezellig warm houtvuur. Dat bespaart flink op de gasrekening en we hebben hout genoeg.  De effecten van de SB zijn niet veranderd de laatste maanden. Dus medisch gezien is alles nog hetzelfde. Deze maand gaan we genieten van een weekje vakantie. In ieder geval brengen we een bezoek aan Nederland en we doen een dagje Brussel. 

Februari 2010. Het jaar 2009 is voorbij gegaan zonder veel noemenswaardige zaken. Wel is er eind dat jaar een probleem gaan ontstaan met mijn stoelgang. Vermoedelijk heeft een bepaald medicijn (tegen suikerziekte) mijn darmen wat overhoop gegooid en heb ik nu vrijwel dagelijks last van de stoelgang. Het ophouden gaat vrijwel niet meer en de stoelgang komt ook op onregelmatige tijden. Ik moet dus een oplossing zien te vinden, want nu lijdt mijn sociale leven er onder.

April 2012. De problemen met de stoelgang heb ik op kunnen lossen door dagelijks te spoelen.  Ik ben er wel blij van dat ik nu amper nog last heb. Natuurlijk moet ik ook oppassen met wat ik eet.
Met het lopen gaat het minder goed. Als ik naar bed ga, krijg ik pijn in de heup en rechter bovenbeen. De huisarts denk aan een peesontsteking. Er zijn rŲntgenfoto's en een echo gemaakt om te zien wat er aan de hand is. Ik heb nog geen uitslagen. Zonder stok buiten lopen gaan niet meer ook kan ik geen grotere afstanden meer doen en niet lang stilstaan. Als ik langer dan een paar minuten stil moet staan, krijg ik enorm veel pijn vooral in mijn rechterbeen. Zelf vrees ik dat de ongemakken van het rechterbeen veroorzaakt worden door de rug. Dat wordt dus leren leven met de pijn en andere ongemakken. Ik vertik het echter om me te laten opereren aan mijn rug op de plek van de SB. Ik zal het lopen ook niet opgeven door in een rolstoel te gaan zitten. Als ik dit jaar op vakantie ga, zal ik wel een rolstoel meenemen voor de wat grotere afstanden.

Augustus 2012. Naar aanleiding van de pijnklachten in mijn been, zijn er onderzoeken gedaan en is er scoliose en artrose ontdekt. Dit veroorzaakt de pijnklachten en het minder goed functioneren van bepaalde spieren. Op onderstaande foto is de scoliose en de spina bifida van mij goed te herkennen.

Operatief kan de scoliose misschien wel behandeld worden, maar ik waag het er niet op, want de scoliose zit direct boven de sb.

Al vanaf eind 2003 ben ik diabeet en kon ik het met pillen onder redelijke controle houden. Helaas is dat nu niet meer het geval. Er gaat nu een zorgtraject vastgesteld worden en dat zal worden opgestart als het ziekenfonds goedkeuring heeft gegeven. De komende maanden zullen nieuwe medicijnen worden voorgeschreven. Voorlopig zal geprobeerd worden het nog zonder insuline te werken.

Dit was vrij in het kort mijn leven waarin vooral de aspecten rond de spina bifida een rol hebben gespeeld. Het is een persoonlijk verhaal geworden waar anderen misschien wat aan kunnen hebben. Voor andere mensen met spina bifida kan het leven heel anders zijn verlopen. Mijn verhaal is dus niet maatgevend.


Tegenwoordig zal het pesten veel minder zijn dan in de jaren '60. Veel meer dan toen maken mensen met een handicap zichtbaar deel uit van de samenleving. In het verleden waren de mensen met een handicap vaak in een instelling geplaatst en werd de maatschappij niet of nauwelijks geconfronteerd met de mensen met een handicap. Deze site is er ook op gericht de mensen een beeld te geven wat er in een mens met een handicap omgaat. Hoe hij/zij in het leven kan staan. Mijn verhaal is dus wel tijdgebonden. Mijn puberteitsjaren zijn niet de gelukkigste jaren van mijn leven geweest. Toch kan ik stellen dat ik mijn hoofd niet heb laten hangen. Ik heb altijd gepoogd wat van mijn leven te maken en gelukkig te zijn. Het hangt dus vooral van jezelf af of dat lukt. Ik heb een menswaardig en gelukkig leven en ben blij dat ik er ben. Daar doet een maatschappelijke discussie over levenbeŽidiging bij kinderen die geboren worden met SB niets aan af!!!

Mijn verhaal kan bij U vragen oproepen en/of de behoefte om te reageren. Uw reakties zijn altijd van harte welkom. U kunt mij een mail sturen door op de send mail button te klikken.

      
    dit ben ik nu

reageer op deze pagina

In mijn verhaal heb ik het gehad over het gepest worden. Ik kan me voorstellen dat U of uw kind daar ook mee wordt geconfronteerd. Via internet kunt U dan in contact komen met een goede zelfhulpgroep. Kijk eens op www.pesten.net 

   

                                                                               

© Donald Willemsen