Mein Leben mit Spina Bifida

Auf dieser Seite erzähle ich über meine eigenen Erfahrungen mit Spina Bifida. Verschiedene Aspekte wie Handicap, die medizinische Welt, Schule, Arbeit und das akzeptieren von dem eigenen Handicap durch mich selbst und andere werden zur Sprache kommen.

Die Geburt. Wenn du mit Spina Bifida geboren wirst, folgt ein langer Weg vorbei an verschiedenen Ärzten und anderen Berufstätigen im medizinischen und sozialen Bereich. Nach der Geburt fängt es schon gleich an. Man sieht, dass du mit einer Spina Bifida geboren wurdest, aber 1954 war die medizinische Wissenschaft noch nicht so weit fortgeschritten wie heute. Meine Eltern waren furchtbar erschrocken. In meinem Fall wurde ich sofort ins Krankenhaus eingeliefert und sofort operiert am Rücken. Es bestand je doch Lebensgefahr.

                            
                              hier bin ich 2 Monate alt

Die Opration am Rücken. Die Operation direkt nach meiner Geburt ist gut verlaufen, aber was die weiteren Folgen sind, sollte die Zukunft zeigen. Am Anfang war es überhaubt die eine Frage, ob ich überleben werde. Ich habe ja alles überstanden und stand am Anfang eines langen Weges in die Zukunft.

                                                    
                                                   hier bin ich ungefehr ein jahr alt

Die ersten 3 Jahre. Die ersten 3 Jahre meines Lebens bestanden hauptsächlich aus Besuche bei  Ärzte und anderen medizinischen Spezialisten. Man war besorgt, dass ich eine Hydrocephalie entwickeln könnte. Viele Kinder mit Spina Bifida haben auch mehr oder weniger schwere Hydrocephalie. Regelmässig ist mein Kopf gemessen worden um fest zu stellen ob ich eine Hydrocephalie entwickle. Damals haben die Ärzte sich die Frage gestellt, ob es notwendig wäre ein Shunt an zu legen in meinem Kopf. Glücklicherweisse ist es nie notwendig gewesen.
Damals habe ich auch viele Behandlungen gehabt beim Fysiotherapeuten. Mit 3 Jahren konnte ich dann auch endlich laufen. Es ist damals auch festgestellt worden, dass ich Inkontinent bin. Bis zum 12 Lebensjahr habe ich Windeln tragen müssen.

                                                  
                                                hier bin ich mit meiner Mutter als ungefehr  3 jährige

Die Jahre im Kindergarten. Spätestens mit 4 Jahren sollte man in den Kindergarten gehen. Meine Eltern haben viele Schwierigkeiten gehabt, um für mich einen Kindergarten zu finden in dem ich akzeptiert wurde. Ich bin nur ein halbes Jahr in diesen Kindergarten gegangen, weil die meisten in diesemKindergarten mich nicht bei sich haben wollten, weil ich ein Handicap habe. Man wollte mich nicht versorgen (mit meiner Inkontinenz) und meine Mutter durfte es auch nicht in der Schule versorgen.

                             
                                          
auf diesen Photos bin ich etwa 4-5 Jahre alt

Die Grundschule. Die Grundschulzeit waren 6 Jahre nur Leid. Meine Eltern haben viele Schulen besucht und gebeten, mich auf zu nehmen. Während meinen ganzen Schulzeit haben die Kinder in jeder Klasse mich geplagt. Man hat mir zB. die Hose runter gezogen, so dass ich in Windeln auf dem Schulplatz stand und die Kinder haben mich ausgelacht, weil ich noch in die Hose machte. Die Lehrer und Lehrerinnen haben dagegen nichts unternommen. Die Plagereien können dir in deinem späteren Leben viel Schwierigkeiten machen. Man traut keinem mehr, du bekommst Probleme mit der Suche nach Arbeit wegen deine Unsicherheit und das finden eines Partners für das Leben ist auch sehr schwer, das akzeptieren deines Handicaps ist schwierig usw. 

Noch mehr Operationen. Im laufe der Jahre ist das gehen schlechter geworden. Ich gehe auf meinen Hacken. Es ist so nicht mehr lange aushaltbar. Ich muss operiert werden an meinen Füssen. Normal macht man das, wenn du ausgewachsen bist, aber bei mir sollte es nun mit 10 Jahre Jahren gemacht werden (1964). Danach ist das Laufen viel besser geworden. Wegen meiner  Inkontinenz bin ich  1966 operiert worden und die Ärzte haben einen Urinstoma gelegt. Bis dahin habe ich immer Windeln tragen müssen. Jetzt ist das vorbei und ich bin froh darüber. Den Stuhlgang geht noch normal. Ich soll dabei aufpassen und keine Nahrung zu nehmen die laxiert. Wenn ich Durchfall habe, kann ich es nicht aufhalten und dann geht es so wie früher in die Hose. Dies geschieht nicht mehr so oft.

Die Realschule. Die Grundschule geht zu Ende und dann soll man in die Realschule gehen. Das war besonders schwierig. Damals wurden die Menschen mit einem Handicap diskriminiert und deshalb bin ich in eine Sonderschule gegangen. Das war 1967. Der Direktor von der Grundschule hat Abschied von mir genommen und hat dabei gesagt, dass ich so dumm wie eine Gans wäre und dass nichts aus mir werden sollte. Die Sonderschule war ein Unterteil eines Rehabilitationzentrum wo ich 6 Jahre intern gelebt habe. Alle Kinder in dieser Schule waren behindert.

Die Pubertät. Im Alter von 13 Jahren bin ich von zu Hause weggegangen und in einem Internat/Rehabilitationszentrum aufgenommen worden. Mein Pubertät hat auch einen Anfang genommen. Ich realisierte mich, meine Handicaps und ich entdeckte meine Sexualität. Ich bekam Probleme mit der Sexualität, weil ich kein Gefühl in meinem Penis habe. Ich konnte meine Handicaps nicht akzeptieren. Mittlerweile began ich mich auch ab zu setzen von meiner Umgebung. Ich bekam immer mehr Kommentare über mein Verhalten, aber eine gute Hilfe habe ich nie bekommen. Lange Zeit ging es mir deshalb furchtbar schlecht.

Nach dem Internat.  Das Leben in einem Internat ist sehr beschützend. Man lebt ausserhalb der Gesellschaft. Alles wird für dich gemacht. Man lernt nicht selbständig zu sein. Die Schule war am Internat. Das Internat lag in einem Wald umgeben von einem Zaun. Das letzte Jahr von meiner Ausbildung an der Realschule war ich nicht mehr im Internat, sondern lebte ich bei Geistlichen und hatte dort ein eigenes Zimmer. Die Schule ging vorüber und ich sollte eine Arbeit suchen. Ich habe mich an das Arbeitsamt gewendet, um eine Arbeit zu finden. Man hat mich weitergeleitet in einen  sogenanten geschützten Arbeitsbetrieb. Das ist ein Betrieb, in dem nur Menschen mit einem Handicap arbeiten. 

Die Arbeit. Via diesem Betrieb, in dem ich arbeitete, bekam ich einer Stelle als Sozialhelfer für Behinderte in Nimwegen (Holland). Jedoch durch meine eigenen Probleme lief es schief, ich wurde entlassen und kam wieder mal in ein Internat. Dort lernte ich mich besser zu versorgen, um nicht mehr mit Anderen in Konflikt zu kommen. Das hat mich 6 lange Jahre gekostet bis ich dazu im stande war, selbstständig zu leben. Danach zog ich um in eine andere Stadt und fing  wieder an, in einem gleichartigen Betrieb, wie der erste, zu arbeiten. Dort habe ich an verschiedenen Stellen gearbeitet, wie z.B. Buchführung und Lohnabteilung. Ich habe fast 21 Jahre für diesen Betreib gearbeitet. Während dieser Zeit bin ich auch im Syndikat aktiv gewesen. Das war mein grosses Hobby.  2003 bin ich wieder mal umgezogen, diesmal nach Belgien, wo ich jetzt noch immer lebe. Da musste ich wieder alles von neuem aufbauen. 

Das annehmen des Handicaps. Ab 1982 habe ich in Holland allein gelebt und für mich selbst gesorgt. 1983 ist etwas geschehen in meinen Leben, wodurch ich meine Handicaps völlig akzeptiert habe. Ich bin der Meinung zugetan, dass das akzeptieren des Handicaps die einzige Lössung ist in mein Leben. Ab der Zeit hatte ich mehr Freude am Leben. Auch die Entwicklungen in der Gesellschaft haben dazu beigetragen.

Das grosse Glück meines Lebens. Im Oktober 2001 lernte ich via Internet und durch diese Seite eine Frau kennen, die damals schwanger war mit einem Kind mit einer sehr ernsthaften Spina Bifida. Die Ärzte haben damals gesagt, dass für das Kind wenig Überlebenschancen bestanden. Deshalb hat sie sich entschlossen, die Schwangerschaft ab zu brechen nach 24 Wochen. Ihr damaliger Freund (und biologische Vater des Kindes) hat sie sitzen gelassen und war verschwunden als er hörte das Kind habe eine schwere SB. Diese junge Frau und ich  bekamen einen sehr engen Kontakt mit einander und so ist etwas schönes daraus geworden. Im April 2002 sind wir uns zum ersten mal begegnet und sofort wurden wir ein Paar. Wie gesagt, ich habe im Juni 2003 alles in Holland hinter mir gelassen und bin umgezogen nach Belgien. Am 3. April 2004 habe ich geheiratet und bin sehr glücklich, und hoffe noch viele Jahre mit meiner Frau von dem Leben zu geniesen.  

Oktober 2005. Eine neue Periode in das Leben meiner Frau und mich hat angefangen. Das Erdgeschoß unsere Wohnung wird renoviert. Alles wird zugänglich werden für Rolli's. Da kommt eine Toilette für Rolli's und ein extra Schlafzimmer. Wir denken an unsere Zukunft. Ich könnte später im Rolli kommen und naturlich möchten wir auch Gäste im Rolly empfängen können.

September 2006. Unsere Wohnung ist nach einem Jahr fertig. Nur noch die Einbau der Küche und verschiedene Räume sollen noch gestriechen werden.

März 2007. Mittlerweile ist das streichen fertig. Die Einbau der Küche wird innerhalb ein paar Wochen auch fertig sein. Jetzt wo die Verbauungen fertig sind können wir ein anfang machen mit dem Garten. Der Frühling ist ein angenehme Zeit das zu machen. Der Winter ist vorbei und wir können wieder drausen sein und die Natur genießen.

November 2008. Es ist schon lange her daß ich hier über mein leben geschrieben habe. Unser Haus is jetzt fertig. Es ist schön geworden. In letzten 2 Jahren haben meine Frau und ich versucht ein Kind zu bekommen durch IVF/ICSI. Die Krankenkasse erlaubt uns 6 Versuche aber leider haben die 6 Versuche uns nichts geholfen. Die Behandlungen sind schwer und sind auch teuer. Ohne die Unterstützung der Krankenkasse können wir nach 6 Versuche nicht weiter machen. Meine Frau wird natürlich auch älter und damit ist es immer schwieriger schwanger zu werden. Wir werden leider kinderlos bleiben.
In september 2007 haben wir einen schönen Urlaub gemacht im süden Frankreichs in der nähe von Toulouse. Vor einige Wochen haben wir Urlaub gemacht in Holland.
Nächsten Monat ist es schon wieder Weihnachten. Am Weihnachtstag kommt die gesammte (fast 50 Personen) Familie zusammen um Weihnachten zu feiern. Jeder bekommt dann ein Weihnachtsgeschenk. 
Ab jetzt wird es nicht mehr so lange dauern bis ich hier weiter über mein Leben schreibe.

Dies war in Kürze die Geschichte meines Lebens worin vor allem die Aspekte von Spina Bifida eine Rolle gespielt haben. Es ist eine sehr persönliche Geschichte geworden, woraus Andere etwas lernen können. Für andere Leute mit SB kann das Leben ganz anders gewesen sein. Mein Leben ist manchmal sehr schwer gewesen, vor allem, während der ersten 20-25 Jahre meines Lebens. Jetzt führe ich ein glückliches Leben.

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                                    dass bin ich jetzt 53 Jahre alt 

 

                                                         

 

                                                                               

© Donald Willemsen