Pervasive Developmental Disorders (PDD)

ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN (of DEVELOPMENTAL DISORDERS)

 

Een inleiding

Het komt steeds vaker voor dat er een oorzakelijk verband wordt gelegd tussen Spina Bifida (SB) en Pervasive Developmental Disorders-Not Otherwise Specified (PDD-NOS). Dit oorzakelijk verband bestaat echter niet. Wel kunnen deze aandoeningen naast elkaar bestaan. Oorzaken van Spina Bifida worden op een andere pagina van deze site uitgelegd. Op deze pagina wordt uitgebreid ingegaan op PDD-NOS. Dat PDD-NOS toch behandeld wordt in het kader van deze site over Spina Bifida, 
is gelegen in het feit dat men geneigd is een verband te leggen tussen SB en PDD-NOS terwijl die er niet is. 
Deze site tracht daarover duidelijkheid te verschaffen en ouders met een kindje met SB gerust te stellen. 
Een veel voorkomende aandoening die WEL een oorzakelijk verband heeft met SB is Hydrocephalie (waterhoofd). 
Over hydrocephalie vindt u op een andere pagina van deze site meer informatie. 
Hydrocephalie kan leiden tot schade aan de hersenen en zelfs tot de dood. 

Wat is PDD?

Ontwikkelingsstoornissen behoren in de psychologie tot een groepje van psychologische stoornissen, die zelf weer behoren tot een grotere familie van stoornissen, die gewoonlijk al worden gediagnosticeerd in de eerste levensjaren van een kind. Al deze stoornissen hebben gemeen dat ze vermoedelijk het gevolg zijn van een klein genetisch of biochemisch probleem in de hersenen.

De gevolgen van deze hersenafwijking kunnen variŽren van zeer ernstig tot zeer mild. Tegenwoordig gebruikt men het concept van een glijdende schaal, waarop het al of niet aanwezig zijn van deze gevolgen wordt afgezet, alsmede de aard en de ernst daarvan, en hun mogelijke onderlinge samenhang.

Globaal gezien hebben de bedoelde gevolgen van dit probleem de volgende uiterlijke verschijningsvormen:
Een behoorlijk abnormale of zwakke ontwikkeling van omgang met andere mensen (sociale interactie) en taal in al zijn facetten (communicatie), alsmede een beperkt repertoire van activiteiten en interessen.
In de volgende hoofdstukken zullen al deze symptomen verder worden uitgelegd.

De kinderen met ernstigste (meervoudige) ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme (ook wel autistische stoornis genoemd), bevinden zich aan de ene zijde van de genoemde glijdende schaal.

Aan de andere zijde van die glijdende schaal bevinden zich de kinderen met enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen, specifieke ontwikkelingsstoornissen of meervoudige ontwikkelingsstoornissen in een mildere vorm. 
Onder enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen met aandachtstekortstoornissen (ADHD en ADD), kinderen met een zeer onhandige motoriek (DCD/clumsiness), kinderen met specifieke leerstoornissen (woordblindheid en rekenblindheid) en kinderen met een omschreven zwakte in het begrijpen van de sociale context. Onder specifieke ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen met stoornissen als Asperger's stoornis, Rett's stoornis en Childhood Disintegrative Disorder (CDD). In het kader van deze site ga ik hier verder niet op in. Beschijvingen van deze aandoeningen vindt u op www.pdd-nos.nl 

Tussen de twee uitersten op de glijdende schaal zit een groep kinderen met ontwikkelingsstoornissen, zonder duidelijke grenzen, die wordt aangeduid met de term PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified). Het woord 'pervasive' heeft in de Nederlandse taal geen echte evenknie en dient in deze context te worden vertaald met 'in alles (alle delen van de hersenen) doordringend'.

Autisme en PDD-NOS zijn meervoudige ontwikkelingsstoornissen, die samengesteld zijn uit meerdere enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen. De ernst van de aanwezige enkelvoudige stoornissen bepaalt de ernst van de samengestelde meervoudige stoornis. De symptomen lijken diverser te worden naarmate kinderen lichtere vormen van PDD-NOS hebben. Kinderen met PDD-NOS zullen daardoor ook zeer uiteenlopend gedrag vertonen.

Opgelet!!!

Soms vraagt het kind met een ontwikkelingsstoornis zoveel aandacht dat broertjes en/of zusjes een tekort aan aandacht kunnen krijgen. En vervolgens soms op een negatieve manier om aandacht proberen te vragen. Waak hier als ouders voor. Ga apart met deze broertjes en/of zusjes leuke en speciale dingen doen, zodat ook zij jullie liefde en aandacht voelen.

De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis vergt emotioneel en lichamelijk extra veel van beide ouders. Zoek daarom doelbewust naar die kleine, kostbare momenten van rust en ontspanning.

Het komt ook regelmatig voor dat de ouders zich erg machteloos voelen of dat er zelfs spanningen ontstaan in de relatie tussen de ouders onderling. Bovendien krijgen ouders nogal eens te maken met onbegrip van familie of kennissen. Uiteraard is dit het gevolg van het feit dat men aan de buitenkant niet kan zien dat er iets met het kind aan de hand is. Dat het speciaal is.

Ik noem hier ook de inmiddels verouderde term MBD. Deze afkorting staat voor Minimal Brain Dysfunction (of nog ouder Minimal Brain Damage), ofwel een lichte stoornis in het functioneren van de hersenen. Dat de oorzaak van MBD vroeger vaak werd toegeschreven aan een tijdelijk zuurstofgebrek in de hersenen tijdens de geboorte, lijkt thans ontkracht te zijn. Zeker zeer jonge kinderen kunnen redelijk lang zonder zuurstof voordat dit een langdurig en negatief effect heeft op het latere functioneren van de hersenen. De conclusie die hieruit kan worden getrokken is dat ook MBD reeds voor de geboorte aanwezig moet zijn geweest en dus een ontwikkelingsstoornis is geweest.

Waar komt het (niet) door?

Zoals gezegd denkt men dat de meeste gevallen van ontwikkelingsstoornissen het gevolg zijn van kleine genetische of biochemische afwijkingen.
Maar ook overmatig alcoholgebruik (ook van de vader net voor de conceptie!), stofwisselingsstoornissen of infectieziekten (bijv: herpes simplex of rode hond, opgelopen tijdens de zwangerschap) kunnen invloed hebben gehad bij het ontstaan van deze ontwikkelingsstoornissen. De mogelijke rol van smaakversterkers (ve-tsin ofwel natriumglutaminaat), de (azo-)kleurstoffen, en conser-veermiddelen is nog onderwerp van onderzoek. Er wordt van uitgegaan dat het gebruik van sommige van deze stoffen op PDD-NOS gelijkend gedrag opwekt of versterkt. Maar zeker geen PDD-NOS doet ontstaan!
Ook naar het effect van bepaalde vaccinaties, zoals het mazelenvaccin, op het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen wordt in de Verenigde Staten onderzoek gedaan.
Het feit dat de maatschappij steeds ingewikkelder en veeleisender wordt, en waardoor kinderen aan steeds hogere verwachtingen en eisen moeten voldoen, is geen oorzaak voor het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen, maar het zorgt er wel degelijk voor dat ontwikkelingsstoornissen eerder worden opgemerkt en als een probleem worden ervaren.


Ontwikkelingsstoornissen ontstaan zeker niet door psychologische trauma's als gevolg van een verkeerde opvoeding, kindermishandeling of incest. Laat je als ouder daarom ook nooit een onnodig schuldgevoel aanpraten door een onwetende buitenstaander!

De aanpak

Ouders zijn, zoals altijd natuurlijk, de allerbelangrijkste bondgenoot van en voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Ouders zullen immers altijd onvoorwaardelijk van hun kinderen blijven houden. En instinctief zullen ouders al vroeg de signalen oppikken dat hun kind speciaal is. Dat het extra zorg, aandacht en liefde nodig heeft.
Maar voordat een kind met een ontwikkelingsstoornis doeltreffend geholpen kan worden is het belangrijk om te weten wat er precies met hem of haar aan de hand is. Laat een zo duidelijk mogelijke diagnose stellen. Stel vast hoe het kind in elkaar steekt en waar het veel of nauwelijks problemen mee heeft. De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis stelt zonder twijfel bijzondere eisen aan hun ouders en leerkrachten.
Kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn het meest gebaat bij een overzichtelijke en voorspelbare omgeving. Dit geldt zowel thuis als op school. Dit maakt het voor het kind eenvoudiger zich goed te gedragen. Het aanpassen van de omgeving wordt 'structuur' genoemd. Men dient structuur aan te brengen in de tijd, de ruimte en de regels die men gebruikt. Structuur in tijd betekent elke dag hetzelfde doen op hetzelfde tijdstip. Structuur in ruimte betekent bijvoorbeeld spullen een vaste plek geven, iedereen een vaste plek aan tafel geven of slechts met ťťn spelletje tegelijk laten spelen, zo weinig mogelijk rommel laten slingeren en dus opruimen. Duidelijke regels en afspraken kunnen een situatie voor het kind overzichtelijk(-er) maken. Ook de communicatie met het kind moet zo duidelijk mogelijk zijn. Soms helpt het om de aandacht van het kind te vangen door eerst oogcontact te maken of eerst zijn naam te noemen. Ook is het belangrijk om korte, begrijpelijke zinnen te gebruiken en om slechts ťťn opdracht tegelijk te geven.
Het is belangrijk om gewenst gedrag te belonen, bijvoorbeeld door het geven van een complimentje of een klein cadeautje. Beloning werkt in de meeste gevallen beter dan straf en is dus een belangrijk hulpmiddel om het gedrag van het kind positief te beÔnvloeden.

Het is dus beslist geen eenvoudige taak waar men als ouders voor staat. Het kan daarom soms van belang zijn om enige begeleiding te krijgen bij de opvoeding in de vorm van gesprekken of een oudercursus. Het geeft ook zeker steun om lid te worden van een vereniging van ouders van soortgelijke kinderen. Soms heeft het kind met een ontwikkelingsstoornis zelf zoveel last van het probleem, dat hulp voor het kind, individueel of in groepsverband, zinvol kan zijn.

Medicijnen kunnen soms iets helpen, maar kunnen het probleem nooit oplossen. Ze kunnen echter helpen om het kind wat rustiger of beter bereikbaar te maken. Daardoor dient men altijd het eventuele gebruik van medicijnen samen te laten gaan met een vorm van gedragstraining of gedragstherapie.
Daarnaast is het belangrijk dat de school waar het kind naartoe gaat kan inspelen op de specifieke behoeften van dat kind. Voor sommige kinderen is speciaal onderwijs noodzakelijk, anderen functioneren - eventueel met wat extra hulp - goed binnen het gewone onderwijs. Laat echter nimmer een leerkracht op de stoel gaan zitten van de ouder of medicus. Onthoudt altijd dat een leerkracht slechts is ingehuurd om zo goed mogelijk les te geven en op een wijze die optimaal is afgestemd aan de aan zijn zorg toevertrouwde leerlingen. Dus hij is degene die dient zich aan te passen aan het niveau van de leerlingen.

Later

De puberteit kan zeker een extra moeilijke fase zijn, maar dit is niet in altijd het geval. Bij de meeste kinderen gaat het juist beter en verminderen de problemen. Zij leren zich uiteindelijk toch in voldoende mate aan te passen (adaptief gedrag) aan hun omgeving. Bij sommigen nemen de problemen echter juist toe en kan de ontwikkelingsstoornis zelfs overgaan in een andere psychologische stoornis. Soms is dat dan een dwangneurose (obsessive compulsive disorder), die vaak wordt gekenmerkt door een obsessieve hang naar perfectie, orde en netheid. Dit is dan een vorm van adaptief gedrag om rust in een innerlijke chaos te scheppen.

Ouders van een kind met een ontwikkelingsstoornis hebben uiteraard vragen over hoe het later met hun kind zal gaan. Zal het in staat zijn een (beroeps-) opleiding af te maken, een baan vinden en voor zichzelf te zorgen? Het is natuurlijk lastig om in algemene zin te voorspellen hoe zo'n kind (of zelfs ieder kind) zich in de toekomst zal ontwikkelen. Maar in het verleden waren er toch ook kinderen met autisme en PDD-NOS en de meeste zijn ook probleemloos volwassen geworden. Ook op dit punt zal wetenschappelijk onderzoek meer duidelijkheid moeten scheppen.

Over een aantal ontwikkelingsstoornissen verschijnen soms berichten dat kinderen, die daaraan lijden, later crimineel gedrag kunnen gaan vertonen. Bovendien wordt gesteld dat deze kinderen zich later vaker en sneller aan verslavingen (sigaretten, alcohol, drugs) te buiten gaan. Er wordt naar deze onderwerpen onderzoek gedaan, waarbij ook het probleem van 'nature' en 'nurture' ('genetica' en 'opvoeding') wordt bekeken. Op dit moment kan men al duidelijk stellen, dat dit onderzoek niets zal opleveren. Een kind met een ontwikkelingsstoornis reageert onvoldoende op zijn omgeving. Hij kan de lange termijn effecten van zijn handelen vooraf niet goed genoeg inschatten. Zo'n kind zal derhalve steeds die keus maken die hem op korte termijn voordeel oplevert. Dus hij neemt impulsief dingen weg zonder echt te snappen dat het niet hoort. Hij gebruikt alcohol omdat hem dat prettig doet voelen. En waarom mag je jezelf niet voortdurend goed voelen? Het kind is en blijft naief en zijn 'kortzichtigheid' levert dus voor de buitenwereld ongewenst gedrag op.

Tot slot:
Ieder van ons draagt tenminste spoortjes van PDD-NOS in zich. Niemand is perfect en het label PDD-NOS wordt derhalve slechts opgeplakt op anderen die, in vergelijking met ons (imperfecte) zelf, iets afwijken.

WAT EXTRA INFORMATIE OVER PDD-NOS

De psychologische term PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. In het Nederlands wordt dat ongeveer vertaald als: een in alles (alle gebieden van de hersenen en daardoor dus het gedrag) doordringende Ontwikkelingsstoornis, die niet op een andere manier (psychologisch) te benoemen is.

Het is een zogenaamde 'ondergrens' conditie, waarin sommige, maar niet alle kenmerken en symptomen van autisme of een andere duidelijk omschreven ontwikkelingsstoornis (zoals Rett's stoornis, Asperger's stoornis of Childhood disintegrative disorder) zijn geÔdentificeerd of behaald. De symptomen zijn dus niet ernstig genoeg om de (onderste) grens van de criteria van autisme te kunnen behalen. Daardoor kan de diagnose van autisme niet worden gesteld, maar de patiŽnt kan niet als 'normaal' worden geclassificeerd. Aan deze patiŽnten wordt vervolgens de 'ondergrens' diagnose PDD-NOS gesteld.

PDD-NOS wordt vaak niet correct benoemd als kortweg PDD. De term PDD benoemt de familie van condities waartoe autisme en PDD-NOS allebei behoren. PDD zelf is nooit een diagnose, terwijl PDD-NOS dat wel is.

De term Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS), wordt soms ook nog wel eens (verouderd) aangeduid als 'atypische persoonlijkheidsstoornis', 'atypische PDD' of 'atypisch autisme'.

PDD-NOS is opgenomen in het Amerikaanse psychologische handboek, de DSM-IV-TR, om gevallen te omvatten waarbij er een aantoonbare tekortkoming is in sociale interactie, communicatie en/of stereotype gedragpatronen of interesses, maar wanneer de volledige kenmerken voor autisme of een andere duidelijk benoemde PDD niet zijn gehaald. Het dient benadrukt te worden dat deze 'ondergrens' conditie daardoor impliciet wel benoemd is, terwijl er toch geen specifieke richtlijnen voor het stellen van een diagnose PDD-NOS bestaan. Terwijl tekortkomingen in relaties met leeftijds-genootjes en ongewone gevoeligheden kenmerkend zijn, vertonen de sociale vaardigheden minder gebreken dan bij autisme het geval is. Het gebrek aan definities voor deze relatief heterogene groep van kinderen levert problemen op voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze condities.

Het beperkt beschikbare bewijs lijkt er op te wijzen dat kinderen met PDD-NOS pas later onder professionele aandacht komen dan het geval is met kinderen met autisme, en dat intellectuele tekortkomingen minder gebruikelijk zijn. Het kind is dus 'normaler' dan een kind met autisme en valt daardoor minder op.

Karakteristieken

Kinderen met autisme of PDD-NOS variŽren heel erg in hun vaardigheden, intelligentie en gedrag. Sommige kinderen spreken niet, anderen hebben slechts een beperkte spraak, die vaak zich herhalende zinsdelen, gesprekken of gespreksonderwerpen inhouden (echolalie). Kinderen met een wat betere taalvaardigheid hebben toch vaak de neiging om maar over een kleine reeks onderwerpen te praten en hebben problemen met abstracte concepten. Zich herhalende speelvaardigheden, een beperkte hoeveelheid interesses, terwijl beperkte sociale vaardigheden ook vaak ook waar te nemen zijn. Ongewone reacties op zintuiglijke informatie (bijv: harde geluiden, licht, bepaalde texturen of kleuren van voedsel of kledingstukken) zijn ook regelmatig aanwezig.

VERSCHILLEN TUSSEN AUTISME EN PDD-NOS

Een definitie

Autisme en PDD-NOS zijn allebei meervoudige ontwikkelingsstoornissen, waarvan de kenmerken erg op elkaar lijken, maar waarbij die kenmerken bij autisme duidelijker waarneembaar zullen zijn. Gewoonlijk is het kind een jaar of drie oud wanneer ouders beginnen te begrijpen dat hun kind speciaal is. Soms zullen ouders echter aangeven dat ze zich direct na de geboorte al wat zorgen hadden gemaakt bijvoorbeeld omdat het kind niet normaal reageerde op bepaalde sociale prikkels. Autisme en PDD-NOS zijn psychologische stoornissen, die de vaardigheid van een kind om te communiceren, het begrijpen van taal en (spel-)regels en het relateren naar anderen beÔnvloeden.

In het diagnostisch handboek DSM-IV, gebruikt om psychologische stoornissen te classificeren, behoren autisme en PDD-NOS alle twee tot het omvangrijke hoofdstuk 'Pervasive Developmental Disorders' ofwel ontwikkelingsstoornissen. Een diagnose van autisme wordt pas gesteld indien iemand zes of meer van de twaalf aldaar genoemde symptomen vertoont. Deze symptomen bestrijken drie grote gebieden: sociale interactie, communicatie en gedrag. Wanneer kinderen wel afwijkend gedrag vertonen, maar niet geheel aan de genoemde criteria voor autisme voldoen, kunnen zij de diagnose PDD-NOS krijgen.

Omdat er veel gelijkenis is in uiterlijke verschijningsvormen van autisme en PDD-NOS, zijn de behandeling en onderwijsbehoefte voor beide diagnoses in principe hetzelfde. De behandeling van PDD-NOS zal echter minder intensief behoeven te zijn dan die van kinderen met autisme. En zullen kinderen met PDD-NOS natuurlijk vaker in het basisonderwijs (en zelfs voortgezet onderwijs) kunnen blijven deelnemen dan kinderen met autisme.

Feiten en veronderstellingen

Autisme komt in ongeveer 2 tot 5 gevallen voor per 10.000 geboorten. PDD-NOS in ongeveer 5 tot 15 gevallen. De onzekerheid die deze getallen tot uitdrukking brengen, geven al aan dat er behoorlijke variaties mogelijk zijn in de wijze van het stellen van de diagnose. Deze ontwikkelingsstoornissen komen vermoedelijk vier keer vaker voor in jongens dan in meisjes.

De ontstaan van autisme en PDD-NOS is vermoedelijk het gevolg van een klein genetisch of biochemische probleem in de hersenen. Deze theorie is echter nog niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd om algemeen aanvaard te zijn.

Autisme en PDD-NOS zijn geen vorm van zwakzinnigheid of geestelijke handicap. Sommige autistische mensen kunnen zeer intelligent zijn. Men zegt zelfs dat de grote geleerde Albert Einstein aan autisme (of aan dyslexie of aan ADHD) heeft geleden. Dezien het feit dat hij toch een redelijk sociaal leven heeft gehad, zal hij dus waarschijnlijk wel PDD-NOS hebben gehad.

Maar zou misschien niet ieder genie lijden of geleden hebben aan een ontwikkelingsstoornis? Een genie zal zich immers extreem sterk en langdurig op een zeer smal vakgebied moeten richten (hyperfocussen). Iets dat toch bij uitstek een duidelijk indicatie voor het aanwezig zijn van autisme is. Pas als waanzin en een zucht naar machtsmisbruik samenvallen met het voorkomen van een ontwikkelingsstoornis kunnen we een persoonlijkheid krijgen als Adolf Hitler, die daardoor een hele wereld in vuur en vlam kan zetten.

Autisme is niet het 'savant'-syndroom. Sommige autistische mensen zijn 'savants' (bijv: als instant rekenmachine), maar de meeste zijn het niet.

Andere autistische mensen zijn 'begaafd' en hebben een hoge 'normale' intelligentie. Sommige autisten hebben een normale intelligentie, terwijl een aantal zwakzinnig zal zijn.

Sommige medische onderzoekers zien autisme liever niet als een stoornis, maar vinden het vruchtbaarder om van een achterstand te spreken. Vooral omdat sommige autistische kinderen wel degelijk in staat zijn 'adaptief gedrag' aan te leren. Daarbij geldt: hoe vroeger je daarmee begint, des te beter. Als het centrale zenuwstelsel nog niet helemaal is volgroeid staat het nog open voor 'alternatieve routes'.

Verschil tussen PDD-NOS, dyslexie, ADHD en ..?


In de wetenschap, in feite iedere tak van wetenschap, wordt gespecialiseerd. In veel gevallen lijkt dat heel logisch omdat niemand in deze ingewikkelde tijd alles van zijn eigen vakgebied kan weten. De wetenschap specialiseert zich, onderzoek wordt daardoor steeds ingewikkelder. Het gevaar bestaat dus dat een wetenschapper zich zodanig specialiseert dat hij niet meer kan weten dat een andere wetenschapper een soortgelijk onderzoek doet in een naastgelegen vakgebied. Zo'n wetenschapper is dus iemand die je kunt vergelijken met iemand die in een smalle, helverlichte steeg loopt. Hij kan alles in zijn eigen steeg duidelijk zien, maar ziet niet dat iemand anders vrijwel naast hem ook in zo'n soort steeg loopt.

En ja, hoe fijnschaliger de specialisatie, hoe minder iemand het overzicht, het totaalbeeld kan behouden. Vergelijk het maar met suiker (de specialisatie) en de suikerbiet (het totaalbeeld). Kan een wetenschapper, door suiker te bestuderen, ooit nog ontdekken hoe een op een akker groeiende suikerbiet met zijn groene bladertooi eruit ziet? Wij dachten van niet

In de psychologie bestaat hetzelfde gevaar. Waarom krijgen kinderen met soortgelijk gedrag en soortgelijke symptomen soms andere diagnoses? Soms heeft dat slechts te maken met het feit dat een arts gebruik maakt van de kennis van zijn laatst ontvangen bijscholing, cursus of checklist. Dus als hij als laatste een bijscholing heeft gedaan in PDD-NOS zullen veel patiŽntjes van hem die diagnose krijgen. En soms heeft dat eenvoudig te maken met de grote overlappingen van de symptomen, die bestaan tussen de verschillende ontwikkelingsstoornissen.

Want als een kind snel afgeleid is, heeft hij dan een aandachtstekortstoornis (ADHD) of is het een tekortkoming in sociaal gedrag (PDD-NOS) omdat het hem niet interesseert? Als een kind problemen heeft met schrijven, heeft hij dan een schrijfstoornis (dyslexie) of is dat onderdeel van een breder communicatieprobleem (PDD-NOS)?

Als wij een kind verlegen vinden, is het kind dan echt wel verlegen of houdt hij afstand omdat hij zich onzeker voelt? En als je een kind onzeker vindt, is hij dan echt wel onzeker of heeft hij een probleem in de sociale interactie (het niet kunnen begrijpen van de ingewikkelde sociale spelregels) en zondert hij zich daarom af? Is onzekerheid het probleem of een symptoom? In mijn ogen kan onzekerheid ook ontstaan door de wijze van opvoeden van een kind. Als je maar vaak genoeg te horen krijgt dat je niets goed doet en niets deugd, dan wordt je vanzelf onzeker. Mijn ervaring is dat je daar in zo'n geval je leven lang met deze last blijft lopen.

Als autisme en PDD-NOS algemene vormen zijn van ontwikkelingsstoornissen, waardoor het gedrag van kinderen wordt beÔnvloed, dan betekent dit al dat er een gradatie moet zijn. Het verschil tussen autisme en PDD-NOS is dus al een geobserveerd verschil in de ernst van de problemen. Tegelijkertijd weten we dat zo'n onderverdeling niets zegt over het feit of kinderen in alle gevallen evenveel last hebben van deze ontwikkelingsstoornis. Er kan meer of minder achterstand zijn in de drie brede aandachtsvelden (sociale interactie, communicatie en beperkte interessen). Ieder individu is uniek en reageert uniek op zijn omgeving en zijn problemen.

Dus als een kind de diagnose ADHD krijgt heeft hij dan slechts een aandachts-tekortstoornis met hyperactiviteit? Of is het beter om te stellen dat hij PDD-NOS heeft, waarbij het gebrek om zich te concentreren soms leidt tot hyperactiviteit, maar het kind als achterliggende oorzaak het probleem heeft dat het kind een beperking heeft in sociale interacties.

Deze visie opent de weg naar andere oplossingen. Als Ritalin soms helpt voor kinderen met ADHD, dan zou een arts ook kunnen besluiten om Ritalin voor te schrijven aan kinderen met PDD-NOS om in ieder geval een deel van diens probleem aan te pakken. Andersom kan gehoopt worden dat sommige medicijnen, voedingssupplementen en gezonde voeding, die soms voorgeschreven of aanbevolen worden voor autisme en PDD-NOS, ook kunnen helpen voor, bijvoorbeeld ADHD, dyslexie en anorexia nervosa.

Soms wordt deze kijk op problemen een holistische visie genoemd. Een kind is nooit een statische of medische combinatie van problemen. Het is een uniek levend wezen.

SYMPTOMEN EN SIGNALEN VAN PDD-NOS

Natuurlijk zijn het de ouders die als eerste het gevoel krijgen dat hun kind speciaal is en dat het zich wat anders ontwikkelt en gedraagt dan andere kinderen gedraagt. En gewoonlijk zijn die kinderen een jaar of drie, vier oud voordat ze genoeg duidelijke symptomen en signalen vertonen om de ouders naar een diagnose te laten zoeken. Zeker bij kinderen met PDD-NOS is er geen enkel vast patroon van symptomen en signalen. Het is dus belangrijk om te begrijpen dat er een erg grote verscheidenheid te zien is in kinderen met PDD-NOS. Alle kenmerken van gedrag, welke in dit hoofdstuk zullen worden beschreven, komen voor bij deze kinderen, maar ťťn kind zal zelden alle symptomen en signalen vertonen. En al zeker niet op hetzelfde moment. Geen enkel kind met PDD-NOS zal ook dezelfde graad of intensiteit van de stoornis vertonen. PDD-NOS kan mild zijn, waarbij het kind slechts een paar duidelijke symptomen vertoont wanneer het zich thuis of op school bevindt. Andere kinderen kunnen een meer ernstige vorm van PDD-NOS hebben, waardoor ze problemen zullen ondervinden in alle facetten van hun leven.
Omdat autisme en PDD-NOS zich op een 'glijdende schaal' bevinden, lijken alle klinische punten, beschreven in dit hoofdstuk, op die welke beschreven zijn in de literatuur voor autisme.

Vroege symptomen en signalen

Autisme en PDD-NOS komen voor in ťťn op de 500 kinderen. Dat betekent dat het een van de meest voorkomende psychologische stoornissen in kinderen is. Artsen zouden daarom eigenlijk ieder kind routinematig moeten screenen. Want hoe eerder je het weet, hoe vroeger je met een behandeling begint en hoe beter gewoonlijk het resultaat zal zijn.

Het zijn altijd de ouders die de allereerste signalen opvangen. Vaak melden zij dat ze al heel snel het gevoel hebben gehad dat het kind 'anders' was of 'anders' reageerde. Met dat gevoel kan voorlopig nog maar bitter weinig gedaan worden.

Ouders zouden moeten letten op de volgende vroege signalen, die op PDD-NOS kunnen wijzen:
∑ Een kind brabbelt en/of gebaart nog niet op de leeftijd van 12 maanden;
∑ Een kind spreekt nog geen enkelvoudige woorden op de leeftijd van 16 maanden;
∑ Een kind spreekt nog geen tweevoudige woorden op de leeftijd van twee jaar of het lijkt dat het zijn taalvaardigheid is verloren.

Tekortkomingen in sociaal gedrag

Sommige heel jonge kinderen met PDD-NOS hebben de neiging om oogcontact te vermijden en maar weinig interesse te vertonen in de menselijke stem. Ze zullen gewoonlijk niet hun armen heffen om opgepakt te worden, zoals kinderen dat normaal gesproken wel doen. Het lijkt wel of genegenheid hen maar weinig uitmaakt en ze vertonen tevens zelden duidelijke gelaatsuitdrukkingen. Als gevolg hiervan gaan ouders vaak denken dat hun kind misschien slechthorend of slechtziend is. In kinderen met minder ernstige tekortkomingen is het gebrek aan sociale terugkoppeling minder duidelijk zodat het pas aan het licht zal komen als het kind een jaar of twee, drie is.

Jonge kinderen met PDD-NOS zullen een tekort aan oogcontact blijven vertonen, maar ze kunnen kietelen leuk vinden of ze kunnen passief fysiek contact accepteren. Ze zullen geen typisch aanhankelijk of aanhalig gedrag ontwikkelen en het kan lijken dat er een gebrek bestaat om zich emotioneel te binden. Ze zullen hun ouders gewoonlijk niet door het huis volgen. De meeste van die kinderen vertonen gewoonlijk niet de normale angst voor verlating of voor vreemden. De kinderen kunnen een vreemde bijna net zo vrij en ongedwongen benaderen als ze dat bij hun ouders doen (hiervoor gebruikt men soms de Engelse term Active but Odd). Veel van deze kinderen vertonen een gebrek aan interesse voor het zijn bij of spelen met andere kinderen. Ze kunnen zelfs andere kinderen actief vermijden.

Later in hun jeugd zullen zulke kinderen een grotere bewustheid van of gehechtheid krijgen aan hun ouders en andere bekende volwassenen. Toch zullen sociale problemen blijven voortduren. Ze zullen nog steeds moeilijkheden houden met deelname in groepsspelletjes en met het vormen van diepe, gelijkwaardige relaties. Sommige kinderen met minder ernstige vormen van PDD-NOS kunnen wel degelijk betrokken raken bij spelletjes met en van andere kinderen.

Als deze kinderen ouder worden, kunnen ze zich aanhankelijker en vriendelijker gaan gedragen met hun ouders en broertjes en zusjes. Ze zullen echter nog steeds problemen houden met het begrijpen van de complexiteit van sociale relaties. Sommige individuen met minder ernstige tekortkomingen kunnen een hang naar (een oppervlakkige) vriendschappen vertonen. Maar het duidelijke gebrek aan reacties op de interesses en emoties van vriendjes en andere mensen, en tevens het onvermogen om humor te begrijpen, zal vaak tot resultaat hebben dat deze kinderen dingen zeggen of doen die de ontwikkeling van vriendschappen vertraagt.

Beperkingen in non-verbale communicatie

Als ze nog jong zijn kunnen kinderen met PDD-NOS het concrete gebaar ontwikkelen waarbij ze ouders bij de hand pakken en hen zo het object aanwijzen dat door hen gewenst is. Ze doen dit vaak zonder de normale daarbij behorende gelaatsuitdrukking. Kinderen met PDD-NOS doen gewoonlijk niet mee aan spelletjes die imitatie inhouden. Ze zullen minder dan normale kinderen het gedrag van ouders nadoen en komt het proces van wederkerigheid (belangrijk voor de opvoeding) moeilijker tot stand.

In hun midden of late kindertijd zullen zulke kinderen weinig gebaren gebruiken, zelfs wanneer ze de gebaren van anderen wel redelijk begrijpen. Sommige kinderen kunnen wel imitatiespelletjes ontwikkelen, maar deze neigen dan tot, soms eindeloze, herhaling.

In het algemeen kunnen kinderen met PDD-NOS blijdschap, angst of boosheid vertonen. Maar ze vertonen dan vaak alleen de extreme vorm van die emoties. En ze zullen bovendien ook niet vaak de gelaatsuitdrukkingen gebruiken die normaal bij subtiele vormen van emotie passen.

Beperkingen in het begrijpen van spraak

Het begrip van spraak bij kinderen met PDD-NOS is in verschillende mate beperkt. Dit hangt af waar het kind zich precies op de brede schaal van PDD-NOS bevindt. Zij die naast de PDD-NOS ook nog eens geestelijk achterlopen, kunnen mogelijk nimmer meer dan een beperkt begrip van spraak ontwikkelen. Kinderen met minder ernstige beperkingen kunnen eenvoudige instructies opvolgen indien deze gegeven worden in een directe context of worden gegeven worden met ondersteuning van gebaren (bijv: zeg tegen het kind dat hij het glas op tafel moet zetten, terwijl vervolgens naar de tafel wordt gewezen). Indien de beperking milder is kan het zijn dat slechts het begrip van subtiele of abstracte betekenissen is aangetast. Humor, sarcasme en zegswijzen (bijv: het regent pijpenstelen) kunnen al zeer verwarrend zijn voor kinderen met zelfs de lichtste vormen van PDD-NOS.

Beperkingen in de ontwikkeling van spraak

Veel kinderen met PDD-NOS brabbelen niet of zullen in hun eerste levensjaar beginnen met brabbelen, maar daarna stoppen. Wanneer het kind wel spraak ontwikkelt, zal deze vaak abnormaliteiten vertonen. Echolalie (schijnbaar nutteloos herhalen van woorden en zinsdelen) kan de enige vorm van spraak zijn die deze kinderen zich eigen maken. Alhoewel echolalische spraak zeer duidelijk kan worden uitgesproken, kan het kind zelf slechts een zeer beperkt idee hebben van de betekenis. In het verleden werd wel gedacht dat echolalie geen echte functie had. Recente studies hebben echter aangetoond dat echolalie wel degelijk verschillende functies kan hebben, zoals zelfstimulatie (wanneer het kind steeds maar weer dezelfde woorden of zinsdelen uitspreekt zonder enig communicatief doel - alleen maar omdat het goed voelt); als een stap tussen het verbaal en non-verbaal zijn van een kind; of zelfs als een (niet begrepen) manier om te communiceren (Prizant & Rydell, 1993).
Andere kinderen ontwikkelen wel het juiste gebruik van zinsdelen. Dit gaat echter vaak gepaard met het verwisselen van het onderwerp in de vroegste stadia van de ontwikkeling van de spraak (bijv: als het kind gevraagd wordt 'Hoe gaat het met je?', dan zal hij of zij antwoorden 'Het gaat goed met je'.).

De daadwerkelijke productie van spraak kan beperkt zijn. De spraak van het kind kan op die van een robot lijken, gekarakteriseerd door een monotone, uitdrukkingsloze uitspraak met weinig variatie in toonhoogte, verandering van klemtoon of emotionele expressie.

Problemen met de uitspraak zijn vrij normaal bij jonge kinderen met PDD-NOS, maar dit deze nemen vaak wel af als het kind ouder wordt. Er kan een zeer groot contrast zijn tussen duidelijk uitgesproken echolalische spraak en slecht uitgesproken spontane spraak. Sommige kinderen hebben een zangerige of zingende spraak met vreemde lange klanken, letters of woorden. Uitspraken kunnen in een vragende vorm gesteld worden. Vreemde ademhalingsritmes kunnen bij sommige kinderen staccatospraak tot gevolg hebben.

Abnormale grammatica is ook vaak aanwezig in de spontane spraak bij kinderen met PDD-NOS. Als gevolg daarvan kunnen onderstaande afwijkingen optreden:
∑ Zinnen kunnen telegrafisch (kort en monotoon) en verstoord zijn;
∑ Woorden die gelijk klinken of vrijwel gelijke betekenis hebben kunnen door elkaar gehaald worden;
∑ Sommige objecten kunnen naar hun gebruik benoemd worden;
∑ Nieuwe woorden kunnen worden verzonnen;
∑ Voorzetsels, naamvallen en onderwerpen kunnen uit zinnen worden weggelaten of verkeerd worden gebruikt.

Als kinderen met PDD-NOS toch een functionele spraak ontwikkelen, dan kunnen ze het soms niet op een normale wijze gebruiken. Zulke kinderen hebben dan de neiging om vast te houden aan zich herhalende zinsdelen. Hun spraak zal in het algemeen gen of nauwelijks verbeelding, abstractie of subtiele emotie overbrengen. Ze hebben gewoonlijk problemen om over iets anders te praten dan datgene wat binnen de directe context ligt. Ze kunnen buitenproportioneel praten over het onderwerp dat hen speciaal interesseert en kunnen steeds maar weer op datzelfde onderwerp terugkomen of over hetzelfde stukje informatie praten wanneer het onderwerp weer ter sprake komt. De betere individuen kunnen stukjes informatie over wat hen interesseert uitwisselen met een gesprekspartner, maar wanneer het gespreksonderwerp verschuift, zullen ze zich verloren voelen en zich gaan terugtrekken aan sociaal contact. Gewoon 'koetjes-en-kalfjes-gepraat' mist. Daarom geven zij vaak de indruk om 'tegen' iemand te praten in plaats van 'met' iemand. Zij zijn gewoonlijk de buitenbeentjes in een groep.



Problemen met de communicatie

Kinderen met PDD-NOS hebben vrijwel allemaal problemen met communicatie. Dit heeft zijn invloed op zowel de receptieve (ontvangende) als de expressieve (uitende) functies van communicatie. De problemen met communiceren uiten zich in het verwerken van de auditieve zintuiglijke informatie (het op de juiste wijze samenvoegen van informatie vanuit verschillende zintuigen), het begrijpen van sociale interacties en cognitieve onbuigzaamheid. Veel individuen hebben bovendien problemen met het zich herinneren van geluiden en de daarbij behorende woorden. Als gevolg daarvan hebben zij een beperkte woordenschat en hebben problemen om taal te gebruiken in verschillende sociale situaties.


Ongewone gedragspatronen

De ongewone reacties op hun omgeving van kinderen met PDD-NOS kunnen verschillende voor iedere ouder herkenbare vormen aannemen. Hieronder worden de zaken verder uitgediept.

1. Verzet tegen verandering

Veel kinderen raken overstuur wanneer er een verandering optreedt in hun vertrouwde omgeving. Zelfs bij een kleine verandering in hun normale routine kunnen ze behoorlijk overstuur raken. Sommige kinderen zetten bijvoorbeeld auto-tjes of andere objecten op een rijtje en raken al erg van streek wanneer dat rijtje wordt verstoord. Pogingen om hen andere activiteiten aan te leren kunnen actief worden tegengewerkt.

2. Ritualistisch of compulsief gedrag

Ritualistisch of compulsief gedrag behelst veelal strakke routines (bijv: het beslist willen eten van bepaald voedsel of het dragen van speciale kleding) of zich steeds herhalende acties, zoals handzwaaien of vingermaniertjes (bijv: draaiende of zwiepende bewegingen van handen en vingers in de buurt van het gezicht). Sommige van die kinderen ontwikkelen schijnbaar nutteloze bezigheden en kunnen onnoemelijk veel tijd besteden aan het uit het hoofd leren van weers- of verkeersinformatie, hoofdsteden of de geboortedata van alle familieleden.

3. Abnormale gehechtheid en abnormaal gedrag

Sommige kinderen ontwikkelen een intense gehechtheid aan vreemde objecten, zoals lege batterijen, putdeksels of filmrolletjeshouders. Andere kinderen kunnen geobsedeerd zijn door bepaalde aspecten van hun geliefde objecten, zoals textuur, smaak, reuk, kleur of vorm.

4. Ongewone reacties op zintuiglijke prikkelingen

Veel kinderen met PDD-NOS lijken teveel of juist te weinig te reageren op de prikkelingen van hun zintuigen. Het lijkt soms dat ze slechthorend of slechtziend zijn. Hierdoor worden deze kinderen onterecht doorverwezen voor het ondergaan van gehoortesten of ogentesten. Sommige kinderen met PDD-NOS vermijden goedmoedig vriendelijk fysiek contact, maar zullen met veel plezier deelnemen aan woeste stoeipartijen. Sommige van die kinderen trekken hun voorliefde voor een bepaald voedingsmiddel tot in het extreme door, waarbij het geliefde voedsel overmatig wordt gegeten. Sommige kinderen beperken hun dieet tot een kleine selectie voedingsmiddelen, terwijl anderen zulke innemers zijn dan ze niet eens weten wanneer ze voldaan zijn.

Andere lichamelijke gebreken

De typische motorische ijkpunten (bijv: gooien, vangen, schoppen) kunnen vertraagd zijn, maar zullen in de meeste gevallen binnen de normale grenzen vallen. Jongere kinderen met PDD-NOS hebben gewoonlijk problemen met handigheidjes die imitatie inhouden, zoals het klappen in de handen. Veel van deze kinderen zijn overactief, maar dit lijkt in de meeste gevallen minder te worden in en na de puberteit. Kinderen met PDD-NOS kunnen lichamelijke gedragingen vertonen als grimassen, handzwaaien, handdraaien, teenlopen, vooroverlopen, springen, sprinten, rennen, body-rocking, heen-en-weer zwaaien, hoofdrollen of hoofdslaan. In sommige gevallen vertoont het kind dit gedrag slechts af en toe, in andere gevallen wordt het gedrag steeds vertoond. Het hoofdslaan zorgt er voor dat vaak verhoogde concentraties aan lichaamseigen morfines worden aangetroffen. Deze endorfines onderdrukken pijn en werken verslavend. Het kind met PDD-NOS zorgt er op deze wijze voor dat het zich 'lekker' voelt.


Intelligentie en cognitieve gebreken

Gewoonlijk scoren kinderen met PDD-NOS goed in testen die manipulatieve of visuele vaardigheden of het korte termijngeheugen vereisen, terwijl ze het vaak een stuk minder doen bij opdrachten die symbolische of abstracte gedachten of stapsgewijze logica vereisen. Het proces van leren en denken vertoont dus de verwachte tekortkomingen, voornamelijk in het aandachtsveld van imitatie, begrip van gesproken woorden en gebaren, flexibiliteit, ontdekken, leren en toepassen van regels, en het gebruiken van aangeleerde informatie. Toch vertoont een deel van de kinderen met PDD-NOS een uitmuntend niet-intelligent geheugen en tevens speciale vaardigheden in muziek, mechanica, wiskunde en lezen.

Omdat kinderen met de ernstige vormen van PDD-NOS zonder functionele spraak zijn, dan wel op geen enkele andere wijze te testen zijn, vragen sommige onderzoekers zich af of het testen van hun intelligentie wel nut heeft. Bovendien heeft men bij vervolgstudies vastgesteld dat een deel van de kinderen grote verbeteringen gaat vertonen in andere ontwikkelingsgebieden zonder dat er een aantoonbare verandering in hun IQ heeft plaatsgevonden. Vervolgstudies hebben ook vastgesteld dat zwakzinnigheid, indien deze bij de eerste diagnose was vastgesteld, lijkt te blijven bestaan. Kinderen met een laag IQ vertonen een nog sterker beperkte sociale ontwikkeling. Zij hebben meer de neiging om ongewone sociale reacties te vertonen, zoals het aanraken of besnuffelen van mensen, alsmede ritualistisch gedrag of zelf-mutilatie.

De laatste stukjes informatie

De emotionele expressie van kinderen met PDD-NOS kan vervlakt zijn of niet passen bij de situatie. Ze kunnen, zonder aanwijsbare redenen, schreeuwen of ontroostbaar snikken op het ene moment, terwijl ze even later kunnen giechelen of hysterisch lachen. Aan echt gevaar, zoals langsrazende auto's of indrukwekkende hoogten wordt nauwelijks aandacht besteed, terwijl het kind plotseling bang lijkt te zijn voor een ongevaarlijk object. Raak ze per ongeluk even aan en kunnen ze onredelijk kwaad worden, maar knal per ongeluk met de koppen keihard tegen elkaar en ze zullen lachen. Opzet en ongeluk bestaan niet in hun wereld.

Tenslotte dient hier nog een laatste groep van symptomen te worden genoemd, de 'tics'. Tics (frequent oogknipperen, grimassen, schokken met het hoofd of schouders, kuchen, keelschrapen, enz) komen veel voor en worden beschouwd als een (dominant) erfelijke kwaal. Als tics gedurende langere tijd voorkomen, dan wordt daar de term Syndroom van (Gilles de la) Tourette (ook wel afgekort tot GTS) aan verbonden. De tics nemen vaak toe onder invloed van spanningen en stress. Tics komen vaak voor in combinatie van ADHD, De combinatie van zwakzinnigheid of een andere ontwikkelingsstoornis (dan ADHD) met tics wordt toch ook wel regelmatig aangetroffen.

Het gebruik van sociaal onacceptabele woorden en zinnen (bijv: razen, tieren, schelden, vloeken) door iemand die lijdt aan het syndroom van Tourette wordt coprolalie genoemd. Naar schatting lijden slechts 10% van deze patiŽnten aan coprolalie.



Deze pagina is tot stand gekomen met bereidwillige medewerking  van: Fred de Vries en Sietie Roukema.



Bron: www.pdd-nos.nl en www.pdd-nos.be 

© Donald Willemsen