RESOLUTIE - TOULOUSE 2000

Op het 12de Internationaal Congres voor Hydrocephalus en Spina Bifida in Toulouse, met het thema ďHet Recht Op Anders ZijnĒ (The Right to be

Different), hebben 270 mensen vanuit 22 verschillende landen - ouders en volwassenen met deze handicaps Ėzich over alle elementen van dit thema gebogen.

Evolutie in prenatale diagnostiek (zoals echografie) geeft ouders informatie over hun ongeboren kind.

In Westerse landen beslist meer dan 90% van de ouders voor een abortus of een beŽindiging van de zwangerschap als het ongeboren kind een Spina Bifida en /of Hydrocephalus heeft. Prenatale diagnose kan echter geen precieze prognose geven van de ernst van de aandoening.

Tegenwoordig is abortus in meer en meer landen sociaal en wettelijk geregeld en aanvaard. In veel landen is er geen tijdlimiet voor abortus wanneer het kind drager is van een handicap.

De motivatie voor een geÔnduceerde beŽindiging van de zwangerschap wanneer het kind Spina Bifida en / of Hydrocephalus heeft is : Ďthe outcome is very poorí of Ďhet resultaat van de zwangerschap zeer slechtí. Deze stelling houdt de boodschap in dat het leven met de handicap Spina Bifida & Hydrocephalus onwaardig is om geleefd te worden.

Deze informatie wordt meestal gegeven door mensen die onvoldoende kennis hebben over het leven met deze handicaps (zoals vrouwenartsen en genetici).

Bij geplande zwangerschappen is primaire preventie voor Spina Bifida een uitkomst. Door inname van foliumzuur voor de conceptie kan met het aantal geboortes van kinderen met deze handicap aanzienlijk verminderen.

Primaire preventie vraagt herhaalde campagnes naar de totale bevolking toe, dit om zeker te zijn dat de boodschap door elke vruchtbare vrouw gehoord wordt.

Dit alles heeft een impact op mensen met Spina Bifida en op toekomstige ouders.

De Internationale Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus stelt:

1. Dat mensen met Spina Bifida & Hydrocephalus een volwaardig leven leiden dat gelijk is aan het leven van elke andere burger. Mensen met Spina Bifida & Hydrocephalus mogen niet gereduceerd worden tot hun medische diagnose. Hun mening moet worden gehoord door de maatschappelijke overheden en door de professionelen binnen de gezondheidszorg. Zij moeten erkend worden als mensen die voluit voor zichzelf kunnen spreken.

2. Dat mensen met Spina Bifida & Hydrocephalus het recht hebben op een leven zoals dat van hun leeftijdsgenoten. Hulpvoorzieningen moeten worden gecreŽerd om dit doel te bereiken

3. Dat de medische vooruitgang de jongste 30 jaar de levenskwaliteit van mensen met Spina Bifida & Hydrocephalus aanzienlijk heeft verhoogd.

4. Volwassenen met Spina Bifida & Hydrocephalus onderstrepen dat hun kwaliteit van leven NIET kan worden aangewend als een reden voor abortus.

5. Prenataal advies en hulpverlening aan ouders moet gebeuren door bekwame professionelen, werkend in een multidisciplinair team. Deze hulp moet ondersteunend zijn en focussen op alle aspecten van het leven van een kind met Spina Bifida & Hydrocephalus. Deze hulpverlening mag niet meteen verbonden worden aan het advies tot beŽindiging van de zwangerschap of abortus. Ouders hebben het recht op tijd om zich aan de nieuwe situatie aan te passen voor ze worden geconfronteerd met een voorstel tot abortus. Ouders moeten zich vrij voelen in het maken van hun beslissing.

6. Na de prenatale diagnose zouden professionelen moeten samenwerken met ouderverenigingen om zo te verzekeren dat de gegeven informatie correct, volledig en in een verstaanbare taal gegeven is.

7. TerminologieŽn zoals secondaire preventie en therapeutische abortus kunnen misleidend zijn.

8. De enige echte preventie van handicaps is de primaire preventie en de focus dient daar op gericht te worden.

9. Er is nood aan verder onderzoek naar foliumzuur als preventie van Spina Bifida, maar verder onderzoek is ook nodig naar de werkelijke oorzaken van Neurale Buisdefecten.

10. Campagnes voor primaire preventie mogen geen verborgen boodschappen inhouden en moeten de waardigheid van mensen met een handicap vrijwaren.

11. Principes van discriminatie (zoals bijvoorbeeld bij verzekeringen) mogen geen impact hebben op de beslissing van de ouders.

12. Preventie en prenatale diagnostiek zijn een complexe en morele kwestie. Zij vragen een nauwkeurig beleid en een voortdurend breed maatschappelijk debat. Organisaties van mensen met een handicap moeten hierbij als volwaardige partners betrokken worden.