|
Omdat spina bifida een afwijking is met veel
verschillende gevolgen, zijn in verschillende
academische ziekenhuizen en in sommige algemene ziekenhuizen "spina bifida
teams" gevormd. In een team werken diverse specialisten en andere deskundigen
samen om voor kind en ouders de behandeling zo goed en aanvaardbaar mogelijk te
maken. Dit gebeurt onder meer door de noodzakelijke consulten, therapieën,
operaties en hulpmiddelen op elkaar af te stemmen, zodat de ouders eenduidige
adviezen krijgen.
Gewoonlijk zullen de volgende specialisten en deskundigen deel uitmaken van
een Spina Bifida team:
 |
neurochirurg
verricht operaties aan het zenuwstelsel, zoals het sluiten van de rug
en het plaatsen van een drain
|
|
kinderneuroloog
houdt zich bezig met de neurologische afwijkingen van het kind,
bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen, epilepsie en stoornissen in de
ontwikkeling.
|
|
kinderarts
volgt de algehele groei en ontwikkeling.
|
|
revalidatiearts
staat centraal in de zorg om mensen met een handicap zo goed mogelijk
te laten functioneren. opereert zonodig afwijkingen van gewrichten,
botten en spieren.
|
|
uroloog
gespecialiseerd op het gebied van blaas en nieren.
|
|
maatschappelijk werker
probeert de ouders te helpen bij het aanvaarden van en omgaan met een
gehandicapt kind en later de jongere zelf te leren leven met de
handicap; helpt bij materiele problemen, zoals financiën, aanvragen van
hulpmiddelen en huisaanpassingen, bemiddelt bij ingewikkelde zaken in
het ziekenhuis. |
Overige specialisten en deskundigen die geraadpleegd kunnen worden bij
problemen:
|
psycholoog
verricht psychologisch onderzoek en adviseert bij school- en
beroepskeuze.
|
|
orthopedagoog
voert gesprekken met ouders over opvoedingsproblemen.
|
|
oogarts
onderzoekt en behandelt het gezichtsvermogen en de oogbewegingen (b.v.
scheelzien).
|
|
plastisch chirurg
wordt onder andere te hulp geroepen bij het sluiten van de rug en voert
operaties uit bij ernstige decubitus (wonden ten gevolge van drukplekken). |
Naast de medische specialisten en de psychosociale hulpverleners zijn er vaak
paramedische deskundigen betrokken bij de behandeling van een kind met spina
bifida bijvoorbeeld fysiotherapeut, ergotherapeut, wijkverpleegkundige. In de
meeste teams treedt iemand uit het team op als coördinator/contactpersoon. Elk
team functioneert weer anders en elk ziekenhuis heeft zijn eigen mogelijkheden
(en onmogelijkheden). De teams houden zich niet alleen met kinderen bezig, maar
kunnen ook door (jong)volwassenen worden geraadpleegd. Heel belangrijk is een
goed contact tussen spina bifida teams en ouders. Ouders moeten vertrouwen
hebben in de specialisten die hun kind behandelen; specialisten kunnen de ouders
helpen om inzicht te krijgen in de problemen van hun kind.
SB-teams in Nederland en België voor kinderen en volwassenen vindt u in:
|
UMC
Utrecht (voor volwassenen) |
|
WKZ
Utrecht (voor kinderen) |
|
AMC
Amsterdam |
|
VU-ziekenhuis
Amsterdam |
|
MC
Alkmaar |
|
UMC
St. Raboudziekenhuis Nijmegen |
|
UZL
Leiden |
|
AZM
Maastricht |
|
Erasmus
MC Rotterdam (Dijkzigt voor volwassenen en Sophia voor kinderen) |
|
UMC
Groningen |
|
Medisch
Spectrum Enschede |
|
Neurochirurgisch
centrum Tilburg |
|
UZ
Gasthuisberg Leuven België (voor
kinderen en volwassenen) |
|
St.
Lucas Universiteitskliniek Brussel België
(Franstalig) |
|
UZ
Gent België (hoofdzakelijk
voor kinderen. Een SB-team voor volwassenen is in voorbereiding) |
Wilt u weten of er bij u in de buurt ook een SB-team
functioneert? Raadpleeg dan uw huisarts.
|