Spina Bifida teams in Nederland en BelgiŽ 

Omdat spina bifida een afwijking is met veel verschillende gevolgen, zijn in verschillende academische ziekenhuizen en in sommige algemene ziekenhuizen "spina bifida teams" gevormd. In een team werken diverse specialisten en andere deskundigen samen om voor kind en ouders de behandeling zo goed en aanvaardbaar mogelijk te maken. Dit gebeurt onder meer door de noodzakelijke consulten, therapieŽn, operaties en hulpmiddelen op elkaar af te stemmen, zodat de ouders eenduidige adviezen krijgen.

Gewoonlijk zullen de volgende specialisten en deskundigen deel uitmaken van een Spina Bifida team:

neurochirurg verricht operaties aan het zenuwstelsel, zoals het sluiten van de rug en het plaatsen van een drain
kinderneuroloog houdt zich bezig met de neurologische afwijkingen van het kind, bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen, epilepsie en stoornissen in de ontwikkeling.
kinderarts volgt de algehele groei en ontwikkeling.
revalidatiearts staat centraal in de zorg om mensen met een handicap zo goed mogelijk te laten functioneren. opereert zonodig afwijkingen van gewrichten, botten en spieren.
uroloog gespecialiseerd op het gebied van blaas en nieren.
maatschappelijk werker probeert de ouders te helpen bij het aanvaarden van en omgaan met een gehandicapt kind en later de jongere zelf te leren leven met de handicap; helpt bij materiele problemen, zoals financiŽn, aanvragen van hulpmiddelen en huisaanpassingen, bemiddelt bij ingewikkelde zaken in het ziekenhuis.

Overige specialisten en deskundigen die geraadpleegd kunnen worden bij problemen:
psycholoog verricht psychologisch onderzoek en adviseert bij school- en beroepskeuze.
orthopedagoog voert gesprekken met ouders over opvoedingsproblemen.
oogarts onderzoekt en behandelt het gezichtsvermogen en de oogbewegingen (b.v. scheelzien).
plastisch chirurg wordt onder andere te hulp geroepen bij het sluiten van de rug en voert operaties uit bij ernstige decubitus (wonden ten gevolge van drukplekken).

Naast de medische specialisten en de psychosociale hulpverleners zijn er vaak paramedische deskundigen betrokken bij de behandeling van een kind met spina bifida bijvoorbeeld fysiotherapeut, ergotherapeut, wijkverpleegkundige. In de meeste teams treedt iemand uit het team op als coŲrdinator/contactpersoon. Elk team functioneert weer anders en elk ziekenhuis heeft zijn eigen mogelijkheden (en onmogelijkheden). De teams houden zich niet alleen met kinderen bezig, maar kunnen ook door (jong)volwassenen worden geraadpleegd. Heel belangrijk is een goed contact tussen spina bifida teams en ouders. Ouders moeten vertrouwen hebben in de specialisten die hun kind behandelen; specialisten kunnen de ouders helpen om inzicht te krijgen in de problemen van hun kind.

SB-teams in Nederland en BelgiŽ voor kinderen en volwassenen vindt u in:

UMC Utrecht (voor volwassenen)
WKZ Utrecht (voor kinderen)
AMC Amsterdam
VU-ziekenhuis Amsterdam
MC Alkmaar
UMC St. Raboudziekenhuis Nijmegen
UZL Leiden
AZM Maastricht 
Erasmus MC Rotterdam (Dijkzigt voor volwassenen en Sophia voor kinderen)
UMC Groningen
Medisch Spectrum Enschede
Neurochirurgisch centrum Tilburg
UZ Gasthuisberg Leuven BelgiŽ (voor kinderen en volwassenen)
St. Lucas Universiteitskliniek Brussel BelgiŽ (Franstalig) 
UZ Gent BelgiŽ (hoofdzakelijk voor kinderen. Een SB-team voor volwassenen is in voorbereiding)

Wilt u weten of er bij u in de buurt ook een SB-team functioneert? Raadpleeg dan uw huisarts.

© Donald Willemsen