Een
inleiding
Het komt steeds vaker voor dat er een oorzakelijk verband wordt gelegd
tussen Spina Bifida (SB) en Pervasive Developmental Disorders-Not Otherwise
Specified (PDD-NOS). Dit oorzakelijk verband bestaat echter niet. Wel kunnen
deze aandoeningen naast elkaar bestaan. Oorzaken van Spina Bifida worden op een
andere pagina van deze site uitgelegd. Op deze pagina wordt uitgebreid ingegaan
op PDD-NOS. Dat PDD-NOS toch behandeld wordt in het kader van deze site over
Spina Bifida,
is gelegen in het feit dat men geneigd is een verband te leggen
tussen SB en PDD-NOS terwijl die er niet is.
Deze site tracht daarover
duidelijkheid te verschaffen en ouders met een kindje met SB gerust te stellen.
Een veel voorkomende aandoening die WEL een oorzakelijk verband heeft met SB is
Hydrocephalie (waterhoofd).
Over hydrocephalie vindt u op een andere pagina van
deze site meer informatie.
Hydrocephalie kan leiden tot schade aan de
hersenen en zelfs tot de dood.
Wat is PDD?
Ontwikkelingsstoornissen
behoren in de psychologie tot een groepje van psychologische stoornissen, die
zelf weer behoren tot een grotere familie van stoornissen, die gewoonlijk al
worden gediagnosticeerd in de eerste levensjaren van een kind. Al deze
stoornissen hebben gemeen dat ze vermoedelijk het gevolg zijn van een klein
genetisch of biochemisch
probleem in de hersenen.
De gevolgen van deze hersenafwijking kunnen variëren van zeer ernstig tot zeer
mild. Tegenwoordig gebruikt men het concept van een glijdende schaal, waarop het
al of niet aanwezig zijn van deze gevolgen wordt afgezet, alsmede de aard en de
ernst daarvan, en hun mogelijke onderlinge samenhang.
Globaal gezien hebben de bedoelde gevolgen van dit probleem de volgende
uiterlijke verschijningsvormen:
Een
behoorlijk abnormale of zwakke ontwikkeling van omgang met
andere mensen (sociale interactie) en taal in al zijn facetten (communicatie), alsmede een beperkt
repertoire van activiteiten en interessen.
In de volgende hoofdstukken zullen al
deze symptomen verder worden uitgelegd.
De kinderen met ernstigste (meervoudige) ontwikkelingsstoornissen, zoals
autisme (ook wel autistische stoornis genoemd), bevinden zich aan de ene zijde
van de genoemde glijdende schaal.
Aan de andere zijde van die glijdende schaal bevinden zich de kinderen met
enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen, specifieke ontwikkelingsstoornissen of
meervoudige ontwikkelingsstoornissen in een mildere vorm.
Onder enkelvoudige
ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen met aandachtstekortstoornissen (ADHD en
ADD), kinderen met een zeer onhandige motoriek (DCD/clumsiness), kinderen met
specifieke leerstoornissen (woordblindheid en rekenblindheid) en kinderen met
een omschreven zwakte in het begrijpen van de sociale context. Onder specifieke
ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen met stoornissen als Asperger's
stoornis, Rett's stoornis en Childhood Disintegrative Disorder (CDD). In het
kader van deze site ga ik hier verder niet op in. Beschijvingen van deze
aandoeningen vindt u op www.pdd-nos.nl
Tussen de twee uitersten op de glijdende schaal zit een groep kinderen met
ontwikkelingsstoornissen, zonder duidelijke grenzen, die wordt aangeduid met de
term PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified). Het
woord 'pervasive' heeft in de Nederlandse taal geen echte evenknie en dient in
deze context te worden vertaald met 'in alles (alle delen van de hersenen)
doordringend'.
Autisme en PDD-NOS zijn meervoudige ontwikkelingsstoornissen, die samengesteld zijn uit meerdere enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen.
De ernst van de aanwezige enkelvoudige stoornissen bepaalt de ernst van de
samengestelde meervoudige stoornis. De symptomen lijken diverser te worden
naarmate kinderen lichtere vormen van PDD-NOS hebben. Kinderen met PDD-NOS
zullen daardoor ook zeer uiteenlopend gedrag vertonen.
Opgelet!!!
Soms vraagt het kind met
een ontwikkelingsstoornis zoveel aandacht dat broertjes en/of zusjes een tekort
aan aandacht kunnen krijgen. En vervolgens soms op een negatieve manier om
aandacht proberen te vragen. Waak hier als ouders voor. Ga apart met deze
broertjes en/of zusjes leuke en speciale dingen doen, zodat ook zij jullie
liefde en aandacht voelen.
De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis vergt emotioneel en
lichamelijk extra veel van beide ouders. Zoek daarom doelbewust naar die kleine,
kostbare momenten van rust en ontspanning.
Het komt ook regelmatig voor dat de ouders zich erg machteloos voelen of dat er
zelfs spanningen ontstaan in de relatie tussen de ouders onderling. Bovendien
krijgen ouders nogal eens te maken met onbegrip van familie of kennissen.
Uiteraard is dit het gevolg van het feit dat men aan de buitenkant niet kan zien
dat er iets met het kind aan de hand is. Dat het speciaal is.
Ik noem hier ook de inmiddels verouderde term MBD. Deze afkorting staat voor
Minimal Brain Dysfunction (of nog ouder Minimal Brain Damage), ofwel een lichte
stoornis in het functioneren van de hersenen. Dat de oorzaak van MBD vroeger
vaak werd toegeschreven aan een tijdelijk zuurstofgebrek in de hersenen tijdens
de geboorte, lijkt thans ontkracht te zijn. Zeker zeer jonge kinderen kunnen
redelijk lang zonder zuurstof voordat dit een langdurig en negatief effect heeft
op het latere functioneren van de hersenen. De conclusie die hieruit kan worden
getrokken is dat ook MBD reeds voor de geboorte aanwezig moet zijn geweest en
dus een ontwikkelingsstoornis is geweest.
Waar
komt het (niet) door?
Zoals gezegd denkt men
dat de meeste gevallen van ontwikkelingsstoornissen het gevolg zijn van kleine
genetische of biochemische afwijkingen.
Maar ook overmatig alcoholgebruik (ook van de vader net voor de conceptie!),
stofwisselingsstoornissen of infectieziekten (bijv: herpes simplex of rode hond,
opgelopen tijdens de zwangerschap) kunnen invloed hebben gehad bij het ontstaan
van deze ontwikkelingsstoornissen. De mogelijke rol van smaakversterkers
(ve-tsin ofwel natriumglutaminaat), de (azo-)kleurstoffen, en
conser-veermiddelen is nog onderwerp van onderzoek. Er wordt van uitgegaan dat
het gebruik van sommige van deze stoffen op PDD-NOS gelijkend gedrag opwekt of
versterkt. Maar zeker geen PDD-NOS doet ontstaan!
Ook naar het effect van bepaalde vaccinaties, zoals het mazelenvaccin, op het
ontstaan van ontwikkelingsstoornissen wordt in de Verenigde Staten onderzoek
gedaan.
Het feit dat de maatschappij steeds ingewikkelder en veeleisender wordt, en
waardoor kinderen aan steeds hogere verwachtingen en eisen moeten voldoen, is
geen oorzaak voor het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen, maar het zorgt er
wel degelijk voor dat ontwikkelingsstoornissen eerder worden opgemerkt en als
een probleem worden ervaren.
Ontwikkelingsstoornissen ontstaan zeker niet door
psychologische trauma's als gevolg van een verkeerde opvoeding,
kindermishandeling of incest. Laat je als ouder daarom ook nooit een onnodig
schuldgevoel aanpraten door een onwetende buitenstaander!
De
aanpak
Ouders zijn, zoals
altijd natuurlijk, de allerbelangrijkste bondgenoot van en voor kinderen met een
ontwikkelingsstoornis. Ouders zullen immers altijd onvoorwaardelijk van hun
kinderen blijven houden. En instinctief zullen ouders al vroeg de signalen
oppikken dat hun kind speciaal is. Dat het extra zorg, aandacht en liefde nodig
heeft.
Maar voordat een kind met een ontwikkelingsstoornis doeltreffend geholpen kan
worden is het belangrijk om te weten wat er precies met hem of haar aan de hand
is. Laat een zo duidelijk mogelijke diagnose stellen. Stel vast hoe het kind in
elkaar steekt en waar het veel of nauwelijks problemen mee heeft. De opvoeding
van kinderen met een ontwikkelingsstoornis stelt zonder twijfel bijzondere eisen
aan hun ouders en leerkrachten.
Kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn het meest gebaat bij een
overzichtelijke en voorspelbare omgeving. Dit geldt zowel thuis als op school.
Dit maakt het voor het kind eenvoudiger zich goed te gedragen. Het aanpassen van
de omgeving wordt 'structuur' genoemd. Men dient structuur aan te brengen in de
tijd, de ruimte en de regels die men gebruikt. Structuur in tijd betekent elke
dag hetzelfde doen op hetzelfde tijdstip. Structuur in ruimte betekent
bijvoorbeeld spullen een vaste plek geven, iedereen een vaste plek aan tafel
geven of slechts met één spelletje tegelijk laten spelen, zo weinig mogelijk
rommel laten slingeren en dus opruimen. Duidelijke regels en afspraken kunnen
een situatie voor het kind overzichtelijk(-er) maken. Ook de communicatie met
het kind moet zo duidelijk mogelijk zijn. Soms helpt het om de aandacht van het
kind te vangen door eerst oogcontact te maken of eerst zijn naam te noemen. Ook
is het belangrijk om korte, begrijpelijke zinnen te gebruiken en om slechts één
opdracht tegelijk te geven.
Het is belangrijk om gewenst gedrag te belonen, bijvoorbeeld door het geven van
een complimentje of een klein cadeautje. Beloning werkt in de meeste gevallen
beter dan straf en is dus een belangrijk hulpmiddel om het gedrag van het kind
positief te beïnvloeden.
Het is dus beslist geen eenvoudige taak waar men als ouders voor staat. Het kan
daarom soms van belang zijn om enige begeleiding te krijgen bij de opvoeding in
de vorm van gesprekken of een oudercursus. Het geeft ook zeker steun om lid te
worden van een vereniging van ouders van soortgelijke kinderen. Soms heeft het
kind met een ontwikkelingsstoornis zelf zoveel last van het probleem, dat hulp
voor het kind, individueel of in groepsverband, zinvol kan zijn.
Medicijnen kunnen soms iets helpen, maar kunnen het probleem nooit oplossen. Ze
kunnen echter helpen om het kind wat rustiger of beter bereikbaar te maken.
Daardoor dient men altijd het eventuele gebruik van medicijnen samen te laten
gaan met een vorm van gedragstraining of gedragstherapie.
Daarnaast is het belangrijk dat de school waar het kind naartoe gaat kan
inspelen op de specifieke behoeften van dat kind. Voor sommige kinderen is
speciaal onderwijs noodzakelijk, anderen functioneren - eventueel met wat extra
hulp - goed binnen het gewone onderwijs. Laat echter nimmer een leerkracht op de
stoel gaan zitten van de ouder of medicus. Onthoudt altijd dat een leerkracht
slechts is ingehuurd om zo goed mogelijk les te geven en op een wijze die
optimaal is afgestemd aan de aan zijn zorg toevertrouwde leerlingen. Dus hij is
degene die dient zich aan te passen aan het niveau van de leerlingen.
Later
De puberteit kan zeker
een extra moeilijke fase zijn, maar dit is niet in altijd het geval. Bij de
meeste kinderen gaat het juist beter en verminderen de problemen. Zij leren zich
uiteindelijk toch in voldoende mate aan te passen (adaptief gedrag) aan hun
omgeving. Bij sommigen nemen de problemen echter juist toe en kan de
ontwikkelingsstoornis zelfs overgaan in een andere psychologische stoornis. Soms
is dat dan een dwangneurose (obsessive compulsive disorder), die vaak wordt
gekenmerkt door een obsessieve hang naar perfectie, orde en netheid. Dit is dan
een vorm van adaptief gedrag om rust in een innerlijke chaos te scheppen.
Ouders van een kind met een ontwikkelingsstoornis hebben uiteraard vragen over
hoe het later met hun kind zal gaan. Zal het in staat zijn een (beroeps-)
opleiding af te maken, een baan vinden en voor zichzelf te zorgen? Het is
natuurlijk lastig om in algemene zin te voorspellen hoe zo'n kind (of zelfs
ieder kind) zich in de toekomst zal ontwikkelen. Maar in het verleden waren er
toch ook kinderen met autisme en PDD-NOS en de meeste zijn ook probleemloos
volwassen geworden. Ook op dit punt zal wetenschappelijk onderzoek meer
duidelijkheid moeten scheppen.
Over een aantal ontwikkelingsstoornissen verschijnen soms berichten dat
kinderen, die daaraan lijden, later crimineel gedrag kunnen gaan vertonen.
Bovendien wordt gesteld dat deze kinderen zich later vaker en sneller aan
verslavingen (sigaretten, alcohol, drugs) te buiten gaan. Er wordt naar deze
onderwerpen onderzoek gedaan, waarbij ook het probleem van 'nature' en 'nurture'
('genetica' en 'opvoeding') wordt bekeken. Op dit
moment kan men al duidelijk stellen, dat dit onderzoek niets zal opleveren. Een kind met
een ontwikkelingsstoornis reageert onvoldoende op zijn omgeving. Hij kan de
lange termijn effecten van zijn handelen vooraf niet goed genoeg inschatten.
Zo'n kind zal derhalve steeds die keus maken die hem op korte termijn voordeel
oplevert. Dus hij neemt impulsief dingen weg zonder echt te snappen dat het niet
hoort. Hij gebruikt alcohol omdat hem dat prettig doet voelen. En waarom mag je
jezelf niet voortdurend goed voelen? Het kind is en blijft naief en zijn
'kortzichtigheid' levert dus voor de buitenwereld ongewenst gedrag op.
Tot
slot:
Ieder van ons draagt tenminste spoortjes van PDD-NOS in zich. Niemand is
perfect en het label PDD-NOS wordt derhalve slechts opgeplakt op anderen die, in
vergelijking met ons (imperfecte) zelf, iets afwijken.
WAT
EXTRA INFORMATIE OVER PDD-NOS
De psychologische term PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental
Disorder - Not Otherwise Specified. In het Nederlands wordt dat ongeveer
vertaald als: een in alles (alle gebieden van de hersenen en daardoor dus het
gedrag) doordringende Ontwikkelingsstoornis, die niet op een andere manier
(psychologisch) te benoemen is.
Het is een zogenaamde 'ondergrens' conditie, waarin sommige, maar niet alle
kenmerken en symptomen van autisme of een andere duidelijk omschreven
ontwikkelingsstoornis (zoals Rett's stoornis, Asperger's stoornis of Childhood
disintegrative disorder) zijn geïdentificeerd of behaald. De symptomen zijn dus
niet ernstig genoeg om de (onderste) grens van de criteria van autisme te kunnen behalen. Daardoor kan de diagnose van autisme niet
worden gesteld, maar de patiënt kan niet als 'normaal' worden geclassificeerd.
Aan deze patiënten wordt vervolgens de 'ondergrens' diagnose PDD-NOS gesteld.
PDD-NOS wordt vaak niet correct benoemd als kortweg PDD. De term PDD benoemt de
familie van condities waartoe autisme en PDD-NOS allebei behoren. PDD zelf is
nooit een diagnose, terwijl PDD-NOS dat wel is.
De term Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS),
wordt soms ook nog wel eens (verouderd) aangeduid als 'atypische
persoonlijkheidsstoornis', 'atypische PDD' of 'atypisch autisme'.
PDD-NOS is opgenomen in het Amerikaanse psychologische handboek, de DSM-IV-TR, om gevallen te omvatten waarbij er een aantoonbare tekortkoming
is in sociale interactie, communicatie en/of stereotype gedragpatronen of
interesses, maar wanneer de volledige kenmerken voor autisme of een andere
duidelijk benoemde PDD niet zijn gehaald. Het dient benadrukt te worden dat deze
'ondergrens' conditie daardoor impliciet wel benoemd is, terwijl er toch geen
specifieke richtlijnen voor het stellen van een diagnose PDD-NOS bestaan.
Terwijl tekortkomingen in relaties met leeftijds-genootjes en ongewone
gevoeligheden kenmerkend zijn, vertonen de sociale vaardigheden minder gebreken
dan bij autisme het geval is. Het gebrek aan definities voor deze relatief
heterogene groep van kinderen levert problemen op voor het wetenschappelijk
onderzoek naar deze condities.
Het beperkt beschikbare bewijs lijkt er op te wijzen dat kinderen met PDD-NOS
pas later onder professionele aandacht komen dan het geval is met kinderen met
autisme, en dat intellectuele tekortkomingen minder gebruikelijk zijn. Het kind
is dus 'normaler' dan een kind met autisme en valt daardoor minder op.
Karakteristieken
Kinderen met autisme of
PDD-NOS variëren heel erg in hun vaardigheden, intelligentie en gedrag. Sommige
kinderen spreken niet, anderen hebben slechts een beperkte spraak, die vaak zich
herhalende zinsdelen, gesprekken of gespreksonderwerpen inhouden (echolalie).
Kinderen met een wat betere taalvaardigheid hebben toch vaak de neiging om maar
over een kleine reeks onderwerpen te praten en hebben problemen met abstracte
concepten. Zich herhalende speelvaardigheden, een beperkte hoeveelheid
interesses, terwijl beperkte sociale vaardigheden ook vaak ook waar te nemen
zijn. Ongewone reacties op zintuiglijke informatie (bijv: harde geluiden, licht,
bepaalde texturen of kleuren van voedsel of kledingstukken) zijn ook regelmatig
aanwezig.
VERSCHILLEN
TUSSEN AUTISME EN PDD-NOS
Een
definitie
Autisme en PDD-NOS zijn
allebei meervoudige ontwikkelingsstoornissen, waarvan de kenmerken erg op elkaar
lijken, maar waarbij die kenmerken bij autisme duidelijker waarneembaar zullen
zijn. Gewoonlijk is het kind een jaar of drie oud wanneer ouders beginnen te
begrijpen dat hun kind speciaal is. Soms zullen ouders echter aangeven dat ze
zich direct na de geboorte al wat zorgen hadden gemaakt bijvoorbeeld omdat het
kind niet normaal reageerde op bepaalde sociale prikkels. Autisme en PDD-NOS
zijn psychologische stoornissen, die de vaardigheid van een kind om te
communiceren, het begrijpen van taal en (spel-)regels en het relateren naar
anderen beïnvloeden.
In het diagnostisch handboek DSM-IV, gebruikt om psychologische stoornissen te
classificeren, behoren autisme en PDD-NOS alle twee tot het omvangrijke
hoofdstuk 'Pervasive Developmental Disorders' ofwel ontwikkelingsstoornissen.
Een diagnose van autisme wordt pas gesteld indien iemand zes of meer van de
twaalf aldaar genoemde symptomen vertoont. Deze symptomen bestrijken drie grote
gebieden: sociale interactie, communicatie en gedrag. Wanneer kinderen wel
afwijkend gedrag vertonen, maar niet geheel aan de genoemde criteria voor
autisme voldoen, kunnen zij de diagnose PDD-NOS krijgen.
Omdat er veel gelijkenis is in uiterlijke verschijningsvormen van autisme en
PDD-NOS, zijn de behandeling en onderwijsbehoefte voor beide diagnoses in
principe hetzelfde. De behandeling van PDD-NOS zal echter minder intensief
behoeven te zijn dan die van kinderen met autisme. En zullen kinderen met
PDD-NOS natuurlijk vaker in het basisonderwijs (en zelfs voortgezet onderwijs)
kunnen blijven deelnemen dan kinderen met autisme.
Feiten
en veronderstellingen
Autisme komt in ongeveer
2 tot 5 gevallen voor per 10.000 geboorten. PDD-NOS in ongeveer 5 tot 15
gevallen. De onzekerheid die deze getallen tot uitdrukking brengen, geven al aan
dat er behoorlijke variaties mogelijk zijn in de wijze van het stellen van de
diagnose. Deze
ontwikkelingsstoornissen komen vermoedelijk vier keer vaker voor in jongens dan
in meisjes.
De ontstaan van autisme en PDD-NOS is vermoedelijk het gevolg van een klein
genetisch of biochemische probleem in de hersenen. Deze theorie is echter nog niet voldoende wetenschappelijk
onderbouwd om algemeen aanvaard te zijn.
Autisme en PDD-NOS zijn geen vorm van zwakzinnigheid of geestelijke handicap.
Sommige autistische mensen kunnen zeer intelligent zijn. Men zegt zelfs dat de
grote geleerde Albert Einstein aan autisme (of aan dyslexie of aan ADHD) heeft
geleden. Dezien het feit dat hij toch een redelijk sociaal
leven heeft gehad, zal hij dus waarschijnlijk wel PDD-NOS hebben gehad.
Maar zou misschien niet ieder genie lijden of geleden hebben aan een
ontwikkelingsstoornis? Een genie zal zich immers extreem sterk en langdurig op
een zeer smal vakgebied moeten richten (hyperfocussen). Iets dat toch bij
uitstek een duidelijk indicatie voor het aanwezig zijn van autisme is. Pas als
waanzin en een zucht naar machtsmisbruik samenvallen met het voorkomen van een
ontwikkelingsstoornis kunnen we een persoonlijkheid krijgen als Adolf Hitler,
die daardoor een hele wereld in vuur en vlam kan zetten.
Autisme is niet het 'savant'-syndroom. Sommige autistische mensen zijn 'savants'
(bijv: als instant rekenmachine), maar de meeste zijn het niet.
Andere autistische mensen zijn 'begaafd' en hebben een hoge 'normale'
intelligentie. Sommige autisten hebben een normale intelligentie, terwijl een
aantal zwakzinnig zal zijn.
Sommige medische onderzoekers zien autisme liever niet als een stoornis, maar
vinden het vruchtbaarder om van een achterstand te spreken. Vooral omdat sommige
autistische kinderen wel degelijk in staat zijn 'adaptief gedrag' aan te leren.
Daarbij geldt: hoe vroeger je daarmee begint, des te beter. Als het centrale
zenuwstelsel nog niet helemaal is volgroeid staat het nog open voor
'alternatieve routes'.
Verschil
tussen PDD-NOS, dyslexie, ADHD en ..?
In de wetenschap, in feite iedere tak van wetenschap, wordt gespecialiseerd. In veel
gevallen lijkt dat heel logisch omdat niemand in deze ingewikkelde tijd alles
van zijn eigen vakgebied kan weten. De wetenschap specialiseert zich, onderzoek
wordt daardoor steeds ingewikkelder. Het gevaar bestaat dus dat een
wetenschapper zich zodanig specialiseert dat hij niet meer kan weten dat een
andere wetenschapper een soortgelijk onderzoek doet in een naastgelegen
vakgebied. Zo'n wetenschapper is dus iemand die je kunt vergelijken met iemand
die in een smalle, helverlichte steeg loopt. Hij kan alles in zijn eigen steeg
duidelijk zien, maar ziet niet dat iemand anders vrijwel naast hem ook in zo'n
soort steeg loopt.
En ja, hoe fijnschaliger de specialisatie, hoe minder iemand het overzicht, het
totaalbeeld kan behouden. Vergelijk het maar met suiker (de specialisatie) en de
suikerbiet (het totaalbeeld). Kan een wetenschapper, door suiker te bestuderen,
ooit nog ontdekken hoe een op een akker groeiende suikerbiet met zijn groene
bladertooi eruit ziet? Wij dachten van niet
In de psychologie bestaat hetzelfde gevaar. Waarom krijgen kinderen met
soortgelijk gedrag en soortgelijke symptomen soms andere diagnoses? Soms heeft
dat slechts te maken met het feit dat een arts gebruik maakt van de kennis van
zijn laatst ontvangen bijscholing, cursus of checklist. Dus als hij als laatste
een bijscholing heeft gedaan in PDD-NOS zullen veel patiëntjes van hem die
diagnose krijgen. En soms heeft dat eenvoudig te maken met de grote
overlappingen van de symptomen, die bestaan tussen de verschillende
ontwikkelingsstoornissen.
Want als een kind snel afgeleid is, heeft hij dan een aandachtstekortstoornis
(ADHD) of is het een tekortkoming in sociaal gedrag (PDD-NOS) omdat het hem niet
interesseert? Als een kind problemen heeft met schrijven, heeft hij dan een
schrijfstoornis (dyslexie) of is dat onderdeel van een breder
communicatieprobleem (PDD-NOS)?
Als wij een kind verlegen vinden, is het kind dan echt wel verlegen of houdt hij
afstand omdat hij zich onzeker voelt? En als je een kind onzeker vindt, is hij
dan echt wel onzeker of heeft hij een probleem in de sociale interactie (het
niet kunnen begrijpen van de ingewikkelde sociale spelregels) en zondert hij
zich daarom af? Is onzekerheid het probleem of een symptoom? In mijn ogen kan
onzekerheid ook ontstaan door de wijze van opvoeden van een kind. Als je maar
vaak genoeg te horen krijgt dat je niets goed doet en niets deugd, dan wordt je
vanzelf onzeker. Mijn ervaring is dat je daar in zo'n geval je leven lang met
deze last blijft lopen.
Als autisme en PDD-NOS algemene vormen
zijn van ontwikkelingsstoornissen, waardoor het gedrag van kinderen wordt beïnvloed,
dan betekent dit al dat er een gradatie moet zijn. Het verschil tussen autisme
en PDD-NOS is dus al een geobserveerd verschil in de ernst van de problemen.
Tegelijkertijd weten we dat zo'n onderverdeling niets zegt over het feit of
kinderen in alle gevallen evenveel last hebben van deze ontwikkelingsstoornis.
Er kan meer of minder achterstand zijn in de drie brede aandachtsvelden (sociale
interactie, communicatie en beperkte interessen). Ieder individu is uniek en
reageert uniek op zijn omgeving en zijn problemen.
Dus als een kind de diagnose ADHD krijgt heeft hij dan slechts een
aandachts-tekortstoornis met hyperactiviteit? Of is het beter om te stellen dat
hij PDD-NOS heeft, waarbij het gebrek om zich te concentreren soms leidt tot
hyperactiviteit, maar het kind als achterliggende oorzaak het probleem heeft dat
het kind een beperking heeft in sociale interacties.
Deze visie opent de weg naar andere oplossingen. Als Ritalin soms helpt voor
kinderen met ADHD, dan zou een arts ook kunnen besluiten om Ritalin voor te
schrijven aan kinderen met PDD-NOS om in ieder geval een deel van diens probleem
aan te pakken. Andersom kan gehoopt worden dat sommige medicijnen,
voedingssupplementen en gezonde voeding, die soms voorgeschreven of aanbevolen
worden voor autisme en PDD-NOS, ook kunnen helpen voor, bijvoorbeeld ADHD,
dyslexie en anorexia nervosa.
Soms wordt deze kijk op problemen een holistische visie genoemd. Een kind is
nooit een statische of medische combinatie van problemen. Het is een uniek
levend wezen.
SYMPTOMEN
EN SIGNALEN VAN PDD-NOS
Natuurlijk zijn het
de ouders die als eerste het gevoel krijgen dat hun kind speciaal is en dat het
zich wat anders ontwikkelt en gedraagt dan andere kinderen gedraagt. En
gewoonlijk zijn die kinderen een jaar of drie, vier oud voordat ze genoeg
duidelijke symptomen en signalen vertonen om de ouders naar een diagnose te
laten zoeken. Zeker bij kinderen met PDD-NOS is er geen enkel vast patroon van
symptomen en signalen. Het is dus belangrijk om te begrijpen dat er een erg
grote verscheidenheid te zien is in kinderen met PDD-NOS. Alle kenmerken van
gedrag, welke in dit hoofdstuk zullen worden beschreven, komen voor bij deze
kinderen, maar één kind zal zelden alle symptomen en signalen vertonen. En al
zeker niet op hetzelfde moment. Geen enkel kind met PDD-NOS zal ook dezelfde
graad of intensiteit van de stoornis vertonen. PDD-NOS kan mild zijn, waarbij
het kind slechts een paar duidelijke symptomen vertoont wanneer het zich thuis
of op school bevindt. Andere kinderen kunnen een meer ernstige vorm van PDD-NOS
hebben, waardoor ze problemen zullen ondervinden in alle facetten van hun leven.
Omdat autisme en PDD-NOS zich op een 'glijdende schaal' bevinden, lijken alle
klinische punten, beschreven in dit hoofdstuk, op die welke beschreven zijn in
de literatuur voor autisme.
Vroege
symptomen en signalen
Autisme en PDD-NOS komen
voor in één op de 500 kinderen. Dat betekent dat het een van de meest
voorkomende psychologische stoornissen in kinderen is. Artsen zouden daarom
eigenlijk ieder kind routinematig moeten screenen. Want hoe eerder je het weet,
hoe vroeger je met een behandeling begint en hoe beter gewoonlijk het resultaat
zal zijn.
Het zijn altijd de ouders die de allereerste signalen opvangen. Vaak melden zij
dat ze al heel snel het gevoel hebben gehad dat het kind 'anders' was of
'anders' reageerde. Met dat gevoel kan voorlopig nog maar bitter weinig gedaan
worden.
Ouders zouden moeten letten op de volgende vroege signalen, die op
PDD-NOS kunnen wijzen:
· Een kind brabbelt en/of gebaart nog niet op de leeftijd van 12 maanden;
· Een kind spreekt nog geen enkelvoudige woorden op de leeftijd van 16 maanden;
· Een kind spreekt nog geen tweevoudige woorden op de leeftijd van twee jaar of
het lijkt dat het zijn taalvaardigheid is verloren.
Tekortkomingen
in sociaal gedrag
Sommige heel jonge kinderen
met PDD-NOS hebben de neiging om oogcontact te vermijden en maar weinig
interesse te vertonen in de menselijke stem. Ze zullen gewoonlijk niet hun armen
heffen om opgepakt te worden, zoals kinderen dat normaal gesproken wel doen. Het
lijkt wel of genegenheid hen maar weinig uitmaakt en ze vertonen tevens zelden
duidelijke gelaatsuitdrukkingen. Als gevolg hiervan gaan ouders vaak denken dat
hun kind misschien slechthorend of slechtziend is. In kinderen met minder
ernstige tekortkomingen is het gebrek aan sociale terugkoppeling minder
duidelijk zodat het pas aan het licht zal komen als het kind een jaar of twee,
drie is.
Jonge kinderen met PDD-NOS zullen een tekort aan oogcontact blijven vertonen,
maar ze kunnen kietelen leuk vinden of ze kunnen passief fysiek contact
accepteren. Ze zullen geen typisch aanhankelijk of aanhalig gedrag ontwikkelen
en het kan lijken dat er een gebrek bestaat om zich emotioneel te binden. Ze
zullen hun ouders gewoonlijk niet door het huis volgen. De meeste van die
kinderen vertonen gewoonlijk niet de normale angst voor verlating of voor
vreemden. De kinderen kunnen een vreemde bijna net zo vrij en ongedwongen
benaderen als ze dat bij hun ouders doen (hiervoor gebruikt men soms de Engelse
term Active but Odd). Veel van deze kinderen vertonen een gebrek aan interesse
voor het zijn bij of spelen met andere kinderen. Ze kunnen zelfs andere kinderen
actief vermijden.
Later in hun jeugd zullen zulke kinderen een grotere bewustheid van of
gehechtheid krijgen aan hun ouders en andere bekende volwassenen. Toch zullen
sociale problemen blijven voortduren. Ze zullen nog steeds moeilijkheden houden
met deelname in groepsspelletjes en met het vormen van diepe, gelijkwaardige
relaties. Sommige kinderen met minder ernstige vormen van PDD-NOS kunnen wel
degelijk betrokken raken bij spelletjes met en van andere kinderen.
Als deze kinderen ouder worden, kunnen ze zich aanhankelijker en vriendelijker
gaan gedragen met hun ouders en broertjes en zusjes. Ze zullen echter nog steeds
problemen houden met het begrijpen van de complexiteit van sociale relaties.
Sommige individuen met minder ernstige tekortkomingen kunnen een hang naar (een
oppervlakkige) vriendschappen vertonen. Maar het duidelijke gebrek aan reacties
op de interesses en emoties van vriendjes en andere mensen, en tevens het
onvermogen om humor te begrijpen, zal vaak tot resultaat hebben dat deze
kinderen dingen zeggen of doen die de ontwikkeling van vriendschappen vertraagt.
Beperkingen
in non-verbale communicatie
Als ze nog jong zijn kunnen
kinderen met PDD-NOS het concrete gebaar ontwikkelen waarbij ze ouders bij de
hand pakken en hen zo het object aanwijzen dat door hen gewenst is. Ze doen dit
vaak zonder de normale daarbij behorende gelaatsuitdrukking. Kinderen met
PDD-NOS doen gewoonlijk niet mee aan spelletjes die imitatie inhouden. Ze zullen
minder dan normale kinderen het gedrag van ouders nadoen en komt het proces van
wederkerigheid (belangrijk voor de opvoeding) moeilijker tot stand.
In hun midden of late kindertijd zullen zulke kinderen weinig gebaren gebruiken,
zelfs wanneer ze de gebaren van anderen wel redelijk begrijpen. Sommige kinderen
kunnen wel imitatiespelletjes ontwikkelen, maar deze neigen dan tot, soms
eindeloze, herhaling.
In het algemeen kunnen kinderen met PDD-NOS blijdschap, angst of boosheid
vertonen. Maar ze vertonen dan vaak alleen de extreme vorm van die emoties. En
ze zullen bovendien ook niet vaak de gelaatsuitdrukkingen gebruiken die normaal
bij subtiele vormen van emotie passen.
Beperkingen
in het begrijpen van spraak
Het begrip van spraak bij
kinderen met PDD-NOS is in verschillende mate beperkt. Dit hangt af waar het
kind zich precies op de brede schaal van PDD-NOS bevindt. Zij die naast de
PDD-NOS ook nog eens geestelijk achterlopen, kunnen mogelijk nimmer meer dan een
beperkt begrip van spraak ontwikkelen. Kinderen met minder ernstige beperkingen
kunnen eenvoudige instructies opvolgen indien deze gegeven worden in een directe
context of worden gegeven worden met ondersteuning van gebaren (bijv: zeg tegen
het kind dat hij het glas op tafel moet zetten, terwijl vervolgens naar de tafel
wordt gewezen). Indien de beperking milder is kan het zijn dat slechts het
begrip van subtiele of abstracte betekenissen is aangetast. Humor, sarcasme en
zegswijzen (bijv: het regent pijpenstelen) kunnen al zeer verwarrend zijn voor
kinderen met zelfs de lichtste vormen van PDD-NOS.
Beperkingen
in de ontwikkeling van spraak
Veel kinderen met PDD-NOS
brabbelen niet of zullen in hun eerste levensjaar beginnen met brabbelen, maar
daarna stoppen. Wanneer het kind wel spraak ontwikkelt, zal deze vaak
abnormaliteiten vertonen. Echolalie (schijnbaar nutteloos herhalen van woorden
en zinsdelen) kan de enige vorm van spraak zijn die deze kinderen zich eigen
maken. Alhoewel echolalische spraak zeer duidelijk kan worden uitgesproken, kan
het kind zelf slechts een zeer beperkt idee hebben van de betekenis. In het
verleden werd wel gedacht dat echolalie geen echte functie had. Recente studies
hebben echter aangetoond dat echolalie wel degelijk verschillende functies kan
hebben, zoals zelfstimulatie (wanneer het kind steeds maar weer dezelfde woorden
of zinsdelen uitspreekt zonder enig communicatief doel - alleen maar omdat het
goed voelt); als een stap tussen het verbaal en non-verbaal zijn van een kind;
of zelfs als een (niet begrepen) manier om te communiceren (Prizant &
Rydell, 1993).
Andere kinderen ontwikkelen wel het juiste gebruik van zinsdelen. Dit gaat
echter vaak gepaard met het verwisselen van het onderwerp in de vroegste stadia
van de ontwikkeling van de spraak (bijv: als het kind gevraagd wordt 'Hoe gaat
het met je?', dan zal hij of zij antwoorden 'Het gaat goed met je'.).
De daadwerkelijke productie van spraak kan beperkt zijn. De spraak van het kind
kan op die van een robot lijken, gekarakteriseerd door een monotone,
uitdrukkingsloze uitspraak met weinig variatie in toonhoogte, verandering van
klemtoon of emotionele expressie.
Problemen met de uitspraak zijn vrij normaal bij jonge kinderen met PDD-NOS,
maar dit deze nemen vaak wel af als het kind ouder wordt. Er kan een zeer groot
contrast zijn tussen duidelijk uitgesproken echolalische spraak en slecht
uitgesproken spontane spraak. Sommige kinderen hebben een zangerige of zingende
spraak met vreemde lange klanken, letters of woorden. Uitspraken kunnen in een
vragende vorm gesteld worden. Vreemde ademhalingsritmes kunnen bij sommige
kinderen staccatospraak tot gevolg hebben.
Abnormale grammatica is ook vaak aanwezig in de spontane spraak bij kinderen met
PDD-NOS. Als gevolg daarvan kunnen onderstaande afwijkingen optreden:
· Zinnen kunnen telegrafisch (kort en monotoon) en verstoord zijn;
· Woorden die gelijk klinken of vrijwel gelijke betekenis hebben kunnen door
elkaar gehaald worden;
· Sommige objecten kunnen naar hun gebruik benoemd worden;
· Nieuwe woorden kunnen worden verzonnen;
· Voorzetsels, naamvallen en onderwerpen kunnen uit zinnen worden weggelaten of
verkeerd worden gebruikt.
Als kinderen met PDD-NOS toch een functionele spraak ontwikkelen, dan kunnen ze
het soms niet op een normale wijze gebruiken. Zulke kinderen hebben dan de
neiging om vast te houden aan zich herhalende zinsdelen. Hun spraak zal in het
algemeen gen of nauwelijks verbeelding, abstractie of subtiele emotie
overbrengen. Ze hebben gewoonlijk problemen om over iets anders te praten dan
datgene wat binnen de directe context ligt. Ze kunnen buitenproportioneel praten
over het onderwerp dat hen speciaal interesseert en kunnen steeds maar weer op
datzelfde onderwerp terugkomen of over hetzelfde stukje informatie praten
wanneer het onderwerp weer ter sprake komt. De betere individuen kunnen stukjes
informatie over wat hen interesseert uitwisselen met een gesprekspartner, maar
wanneer het gespreksonderwerp verschuift, zullen ze zich verloren voelen en zich
gaan terugtrekken aan sociaal contact. Gewoon 'koetjes-en-kalfjes-gepraat' mist.
Daarom geven zij vaak de indruk om 'tegen' iemand te praten in plaats van 'met'
iemand. Zij zijn gewoonlijk de buitenbeentjes in een groep.
Problemen
met de communicatie
Kinderen met PDD-NOS hebben
vrijwel allemaal problemen met communicatie. Dit heeft zijn invloed op zowel de
receptieve (ontvangende) als de expressieve (uitende) functies van communicatie.
De problemen met communiceren uiten zich in het verwerken van de auditieve
zintuiglijke informatie (het op de juiste wijze samenvoegen van informatie
vanuit verschillende zintuigen), het begrijpen van sociale interacties en
cognitieve onbuigzaamheid. Veel individuen hebben bovendien problemen met het
zich herinneren van geluiden en de daarbij behorende woorden. Als gevolg daarvan
hebben zij een beperkte woordenschat en hebben problemen om taal te gebruiken in
verschillende sociale situaties.
Ongewone
gedragspatronen
De ongewone reacties op hun
omgeving van kinderen met PDD-NOS kunnen verschillende voor iedere ouder
herkenbare vormen aannemen. Hieronder worden de zaken verder uitgediept.
1.
Verzet tegen verandering
Veel kinderen raken
overstuur wanneer er een verandering optreedt in hun vertrouwde omgeving. Zelfs
bij een kleine verandering in hun normale routine kunnen ze behoorlijk overstuur
raken. Sommige kinderen zetten bijvoorbeeld auto-tjes of andere objecten op een
rijtje en raken al erg van streek wanneer dat rijtje wordt verstoord. Pogingen
om hen andere activiteiten aan te leren kunnen actief worden tegengewerkt.
2.
Ritualistisch of compulsief gedrag
Ritualistisch of compulsief
gedrag behelst veelal strakke routines (bijv: het beslist willen eten van
bepaald voedsel of het dragen van speciale kleding) of zich steeds herhalende
acties, zoals handzwaaien of vingermaniertjes (bijv: draaiende of zwiepende
bewegingen van handen en vingers in de buurt van het gezicht). Sommige van die
kinderen ontwikkelen schijnbaar nutteloze bezigheden en kunnen onnoemelijk veel
tijd besteden aan het uit het hoofd leren van weers- of verkeersinformatie,
hoofdsteden of de geboortedata van alle familieleden.
3.
Abnormale gehechtheid en abnormaal gedrag
Sommige kinderen
ontwikkelen een intense gehechtheid aan vreemde objecten, zoals lege batterijen,
putdeksels of filmrolletjeshouders. Andere kinderen kunnen geobsedeerd zijn door
bepaalde aspecten van hun geliefde objecten, zoals textuur, smaak, reuk, kleur
of vorm.
4.
Ongewone reacties op zintuiglijke prikkelingen
Veel kinderen met PDD-NOS
lijken teveel of juist te weinig te reageren op de prikkelingen van hun
zintuigen. Het lijkt soms dat ze slechthorend of slechtziend zijn. Hierdoor
worden deze kinderen onterecht doorverwezen voor het ondergaan van gehoortesten
of ogentesten. Sommige kinderen met PDD-NOS vermijden goedmoedig vriendelijk
fysiek contact, maar zullen met veel plezier deelnemen aan woeste stoeipartijen.
Sommige van die kinderen trekken hun voorliefde voor een bepaald voedingsmiddel
tot in het extreme door, waarbij het geliefde voedsel overmatig wordt gegeten.
Sommige kinderen beperken hun dieet tot een kleine selectie voedingsmiddelen,
terwijl anderen zulke innemers zijn dan ze niet eens weten wanneer ze voldaan
zijn.
Andere
lichamelijke gebreken
De typische motorische
ijkpunten (bijv: gooien, vangen, schoppen) kunnen vertraagd zijn, maar zullen in
de meeste gevallen binnen de normale grenzen vallen. Jongere kinderen met
PDD-NOS hebben gewoonlijk problemen met handigheidjes die imitatie inhouden,
zoals het klappen in de handen. Veel van deze kinderen zijn overactief, maar dit
lijkt in de meeste gevallen minder te worden in en na de puberteit. Kinderen met
PDD-NOS kunnen lichamelijke gedragingen vertonen als grimassen, handzwaaien,
handdraaien, teenlopen, vooroverlopen, springen, sprinten, rennen, body-rocking,
heen-en-weer zwaaien, hoofdrollen of hoofdslaan. In sommige gevallen vertoont
het kind dit gedrag slechts af en toe, in andere gevallen wordt het gedrag
steeds vertoond. Het hoofdslaan zorgt er voor dat vaak verhoogde concentraties
aan lichaamseigen morfines worden aangetroffen. Deze endorfines onderdrukken
pijn en werken verslavend. Het kind met PDD-NOS zorgt er op deze wijze voor dat
het zich 'lekker' voelt.
Intelligentie
en cognitieve gebreken
Gewoonlijk scoren kinderen
met PDD-NOS goed in testen die manipulatieve of visuele vaardigheden of het
korte termijngeheugen vereisen, terwijl ze het vaak een stuk minder doen bij
opdrachten die symbolische of abstracte gedachten of stapsgewijze logica
vereisen. Het proces van leren en denken vertoont dus de verwachte
tekortkomingen, voornamelijk in het aandachtsveld van imitatie, begrip van
gesproken woorden en gebaren, flexibiliteit, ontdekken, leren en toepassen van
regels, en het gebruiken van aangeleerde informatie. Toch vertoont een deel van
de kinderen met PDD-NOS een uitmuntend niet-intelligent geheugen en tevens
speciale vaardigheden in muziek, mechanica, wiskunde en lezen.
Omdat kinderen met de ernstige vormen van PDD-NOS zonder functionele spraak
zijn, dan wel op geen enkele andere wijze te testen zijn, vragen sommige
onderzoekers zich af of het testen van hun intelligentie wel nut heeft.
Bovendien heeft men bij vervolgstudies vastgesteld dat een deel van de kinderen
grote verbeteringen gaat vertonen in andere ontwikkelingsgebieden zonder dat er
een aantoonbare verandering in hun IQ heeft plaatsgevonden. Vervolgstudies
hebben ook vastgesteld dat zwakzinnigheid, indien deze bij de eerste diagnose
was vastgesteld, lijkt te blijven bestaan. Kinderen met een laag IQ vertonen een
nog sterker beperkte sociale ontwikkeling. Zij hebben meer de neiging om
ongewone sociale reacties te vertonen, zoals het aanraken of besnuffelen van
mensen, alsmede ritualistisch gedrag of zelf-mutilatie.
De
laatste stukjes informatie
De emotionele expressie van
kinderen met PDD-NOS kan vervlakt zijn of niet passen bij de situatie. Ze
kunnen, zonder aanwijsbare redenen, schreeuwen of ontroostbaar snikken op het
ene moment, terwijl ze even later kunnen giechelen of hysterisch lachen. Aan
echt gevaar, zoals langsrazende auto's of indrukwekkende hoogten wordt
nauwelijks aandacht besteed, terwijl het kind plotseling bang lijkt te zijn voor
een ongevaarlijk object. Raak ze per ongeluk even aan en kunnen ze onredelijk
kwaad worden, maar knal per ongeluk met de koppen keihard tegen elkaar en ze
zullen lachen. Opzet en ongeluk bestaan niet in hun wereld.
Tenslotte dient hier nog een laatste groep van symptomen te worden genoemd, de
'tics'. Tics (frequent oogknipperen, grimassen, schokken met het hoofd of
schouders, kuchen, keelschrapen, enz) komen veel voor en worden beschouwd als
een (dominant) erfelijke kwaal. Als tics gedurende langere tijd voorkomen, dan
wordt daar de term Syndroom van (Gilles de la) Tourette (ook wel afgekort tot
GTS) aan verbonden. De tics nemen vaak toe onder invloed van spanningen en
stress. Tics komen vaak voor in combinatie van ADHD, De combinatie van
zwakzinnigheid of een andere ontwikkelingsstoornis (dan ADHD) met tics wordt
toch ook wel regelmatig aangetroffen.
Het gebruik van sociaal onacceptabele woorden en zinnen (bijv: razen, tieren,
schelden, vloeken) door iemand die lijdt aan het syndroom van Tourette wordt
coprolalie genoemd. Naar schatting lijden slechts 10% van deze patiënten aan
coprolalie.
|